Værd at vide – for kontaktpersoner og andet godtfolk

I dag byder jeg på slags gæsteindlæg. Det er skrevet af en ung kvinde i 20’erne, som fik en autisme spektrum diagnose som teenager og som går på Informatør-forløbet på Hinnerup Kollegiet. Jeg har delt hendes ord før. Lige som sidst har jeg ændret en smule i teksten, så det personfølsomme er væk, men budskaberne består – og her er mange vigtige budskaber som er værd at læse. Uanset om du er personligt eller professionelt interesseret i autisme og hvordan det er ikke at kunne varetage alle gøremål selv.

Jeg ved f.eks. ikke selv noget om hvordan det er at være på et bo- eller dagtilbud? Hvordan det er at have en kontaktperson? At skulle have hjælp til ting? Forstår vi overhovedet noget? Hvordan bliver vi bedre til at forstå? Teksten handler også om selvindsigt, som ingen af os kan få for meget af – og som i mine øjne er vigtigt at vi hjælper vores børn med.

“Spørg og lyt!  Man kan næsten ikke stille for mange spørgsmål. Jo hurtigere man får viden fra fx autister hvis man arbejder på autisme området, jo bedre kan man tage sig af autisternes problemer og sætte sig ind i vores tankegang.”
Et råd til nyuddannede pædagoger, som vi forældre også kan tage til os.

Et godt sted at starte er ved at lytte. I denne omgang i form af at læse hvad den unge kvinde har svaret på en række spørgsmål. Jeg håber, du vil læse med – og meget gerne skrive en kommentar, som hun også vil kunne læse. Det kræver mod og selvindsigt at skrive noget som dette – og jeg er meget glad for at få lov til at dele det med jer. Tak til ‘forfatterinden’ og til Felix Peter Munch for at være mellemmand.

Hvorfor har du fået bevilliget et botilbud med tilhørende kontaktperson?
Det har jeg fordi jeg gerne ville flytte hjemmefra og klare mig på egen hånd, og efter lidt over et år på højskole og to år på 2 efterskoler følte jeg mig klar.  Men jeg var helt blank for hvad autisme var, og hvad den betød for mig og mit liv.
Jeg ville gerne have et arbejde og leve som ethvert andet menneske, men efter en samtale med kommunen og VISO/Dorte Hölck, opdagede jeg, at den måde at leve på ikke var realistisk for mig.
Så jeg valgte sammen med kommunen, mine forældre og Dorte at tage små baby skridt og derfor flytte i en lejlighed i en by, hvor jeg kunne få en kontaktperson fra botilbuddet til at lave en dagsorden og rutine for de praktiske hverdagsting og en kontaktperson fra dagtilbuddet til udvikling og selvforståelse.

Jeg bruger bl.a. en pædagog fra botilbuddet til praktiske ting som:

  • At få styr på min post – indkaldelser og regninger – få det sorteret og sat i en mappe.
  • Kørsel til og fra mine aftaler. Og hvis jeg skal hente en pakke eller handle stort ind.
  • At live fulgt til nogle af mine aftaler, fx lægen, tandlæge.
  • At blive vist rundt i den nye by indtil jeg selv kan finde vej. Det betyder meget for mig at have en person jeg kender til at vise mig nye steder. Jeg har en dårlig orienteringssans, og jeg ville gå og stresse mig selv over at skulle et nyt sted hen til nye mennesker, hvilket ville medføre “katastrofetanker”.
  • At ringe til fx kommunen hvis jeg skal i kontakt med dem. Det er svært for mig at snakke i telefon generelt, fordi min forestillingsevne er dårlig, så jeg ved aldrig rigtig, hvem jeg skal forvente, der svarer, når jeg ringer op eller hvad der vil ske. Derfor ringer jeg sjældent selv rundt og tager kun min telefon, hvis det er højest nødvendigt. Jeg kommunikerer over SMS eller email. Så det er rart at have en pædagog eller min mor der lige kan ringe.
  • At hjælpe med den store hovedrengøring hvis tiden er rendt fra mig eller jeg ikke er i stand til at gøre det selv. Det kan bl.a. skyldes rygsmerter eller manglende overskud.

Jeg bruger en kontaktperson fra dagtilbuddet til ting som:

  • At lære om min egen autisme. Selvforståelse.
  • At få indblik i neurotypisk tankegang, fx. hvis der er opstået en misforståelse eller konflikt.
  • at få redskaber til fx at handle ind (få styr på ekstreme lister over madvarer oppe i hovedet og indbildning omkring de andre kunder og ekspedienter).
  • At få sat ord på mine egne tanker og reaktioner.
  • At lave et ugeskema der matcher mine behov. Jeg har fx brug for at have noget konkret at stå op til hver morgen. Det er meget vigtigt for mig at have en grund der inkluderer en anden person at stå op til, ellers er der stor chance for at jeg sover min dag væk.
  • At få motivation til at møde op til aftaler/lave aftaler. Fx ørelæge eller venner.
  • At lave mål for fremtiden. Skånejob mm.

Hvordan ville det være uden en kontaktperson, men med andre pædagoger?

Det ville være svært fordi uvisheden om hvem der kan hjælpe mig og hvornår ville fylde for meget, så jeg ville nok ikke have overskud til at bede om den hjælp jeg har brug for.  Der er det meget bedre at have en fast aftale med den samme pædagog hver uge.

Jeg ville heller ikke på samme måde kunne holde styr på hvem der ved hvad om mig. Fx er jeg ikke tryg ved at en pædagog jeg ikke snakker meget med, skal vide at jeg ikke kan overskue min egen post. Jeg ville ikke selv kunne finde noget at stå op til hver morgen, så jeg ville sove dagen væk. Jeg ville på samme måde ikke kunne finde ud af, hvornår og hvordan jeg selv skulle holde overblik i bl.a. min post og andre praktiske ting som lægetider. Jeg ville være begrænset, da jeg ikke altid har overskud til at bruge offentligt transport og derved mangle kørsel.

Hvordan ville det have været helt uden pædagoger?

Jeg ville nok kun komme ud af min lejlighed, når jeg skulle handle mad ind. Ellers ville jeg nok få tiden til at gå alene og have svært ved at komme udenfor, fordi jeg har brug for en konkret grund til at komme ud, en gåtur alene uden formål kan jeg ikke tage mig sammen til, det virker for ligegyldigt og der er ingen til at blive skuffet hvis jeg ikke kommer af sted.

Jeg ville nok blive ensom. Jeg har ikke noget stort social behov, men jeg ville nok slet ikke kende andre end min familie. Jeg tager ikke gamle relationer med mig, når jeg starter et nyt kapitel i mit liv, dvs. at de venner jeg havde før jeg flyttede til den nye by droppede jeg al kontakt med samme dag som jeg flyttede. Det gør jeg fordi det ellers bliver rodet og underligt at holde kontakt med dem, da de jo hørte til fx efterskolen/ højskolen/ produktionsskolen, ikke i den nye by. Og jeg ville have meget svært ved at tage alene ned i byen en lørdag for at møde nye mennesker, der ville være alt for mange udfordringer. Så jeg ville nok være alene de dage jeg ikke skulle handle ind eller være sammen med min familie som nu bor flere timer væk.

Jeg ville nok også have svært ved at finde motivationen til at gøre rent og vaske tøj. Det hele skal give en mening, og jeg ville nok ikke se en mening i at holde min lejlighed ren for min egen skyld. Nu gør jeg jo rent og tager opvasken som enhver anden person, fordi jeg ved at jeg kan risikere at en af pædagogerne vil komme forbi.

Jeg ville heller ikke have fået mere selvforståelse eller fået skåret min autisme ud i pap. Så jeg ville nok have fortsat med at sidde alene i min lejlighed og dunket mig selv i hovedet hver gang jeg stødte på noget der var svært. Som fx at møde nye mennesker eller stå op om morgenen. Begge dele er noget jeg går meget op i at pleje i dag, da det giver livskvalitet for mig.

Hvor mange forskellige kontaktpersoner har jeg haft?

I botilbuddet har jeg haft fem forskellige og i dagtilbuddet har jeg haft to forskellige.

Hvad betyder det når man skifter kontaktperson?

Det er svært. Hvis det sker for hurtigt og brat, kan jeg føle mig som et objekt/et arbejde, i stedet for en person. Man står måske med nogle igangsatte projekter man ikke helt kan gøre færdige eller som nu vil tage længere tid. Det vil tage længere tid fordi: Først skal man lære den nye kontaktperson at kende, så bygge nogle rutiner op for ugesamtalerne og kommunikation (fx skal den nye kontaktperson lære at kommunikation foregår over sms, ikke opkald. At den nye kontaktperson skal ringe på den udendørs dørtelefon, før de kommer ind i bygningen og ringer på min dørklokke samt man skal sætte den nye kontaktperson ind i sine projekter og hvordan jeg gerne vil have dem gjort, fx hvem gør hvad?

Jeg skal til at lære den nye kontaktperson at kende og omvendt før vi kan bygge nye rutiner op. Jeg har behov for at en kontaktperson kender mig og selv kan tage initiativet til at få nogle praktiske ting gjort.  Jeg har bl.a. en tendens til at sige: ”det kan jeg selv gøre” men får sjældent overskuddet til at gøre det. Der er det godt med en kontaktperson der siger ”NU gør vi det!”

Heldigvis har jeg nogle redskaber der gør, at det ikke er helt så svært for mig som det kunne være. Bl.a. fordi jeg ikke åbner for mine mere personlige tanker og følelser, men holder mig til mine autistiske tanker og problemer. Og hvorfor gør jeg det?  Det gør jeg fordi jeg har fået bevilliget kontaktpersonerne pga. min autisme, så holder jeg mig til at tale om og tackle min autisme og ikke så meget alt det andet.

”Alt det andet” kommer heller ikke naturligt til mig at skulle snakke om. Mine forhold, det være professionelle eller venskaber, udvikler sig ikke naturligt i den retning for mig. Autisme har jeg det godt og trygt med at tale om, da jeg elsker at informere andre og dele mine måske specielle tankemønstre og reaktioner, så det er ikke så følsomt at indvie en ny kontaktperson med mine autistiske problematikker.

Hvorfor kan jeg så tale om mine andre tanker og følelser i dagtilbuddet? Det kan jeg fordi jeg fik oprindeligt bevilget dagtilbuddet som hjælp til at søge førtidspension. Da jeg fik min førtidspension, fik jeg fortsat lov at blive i dagtilbuddet for at få noget mere selvforståelse. Der vælger jeg selv hvad jeg vil snakke om eller bruge min tid på, det betyder at jeg kan snakke om andre ting end kun min autisme.

Hvad er en god kontaktperson?

For mig er en god kontaktperson mange ting.

En der kan læse mig. Både mine ansigtsudtryk og mellem linjerne i det jeg fortæller. Fx når de spørger ”skal jeg hjælpe dig med __?” svarer jeg typisk ”nej nej, det gør jeg selv”, selvom jeg ved at det ikke sker. Så er det vigtigt at personen skal presse lidt på ved at sige fx ”er du sikker? Det er ikke noget problem, vi kan ordne det sammen nu?” så er det nemmere at sige okay fordi jeg føler der er interesse og at jeg ikke er belastende. Jeg siger heller ikke altid, hvis jeg er ked af det, det er meget nemmere hvis nogen spørger, da det tit er svært at formulere sig og finde ordene til hvordan man får det sagt. Så er det nemt at sige ”ja, det er jeg” og så tage den derfra, for så er der allerede åbnet op for posen og skabt en stemning.

En kontaktperson skal også have baggrundsviden om autisme og helst også en bunke erfaring. Ellers er min erfaring at de tit spørger til næsten alt jeg fortæller om, og det er altså ikke altid man er i humør eller har overskud til at skulle sidde og informere hele tiden.  Og så kan det være at man har en følelse eller fx en simpel gåtur gennem gågaden der kan drille en fordi det er svært, så kan det være at personen sidder og siger ”ahmen du kan da bare ___”. Det er trættende og jeg ender tit med at sidde og føle mig dum og mister lysten til at snakke om lignende problemer igen. Jeg snakker også sjældent den slags problemer med mine venner.

Det er også rart for mig hvis kontaktpersonen er punktligt og praktisk på en ”nu gør vi det!” måde. Fx hvis jeg mangler at få sat en pose vasketøj over eller skal have bestilt tid hos tandlægen.

Det er også rart når en pædagog kan tage stilling for mig når jeg ikke selv kan. Fx har vi måske aftalt at gå en tur, men på dagen er jeg bare for træt eller ikke i humør til det alligevel, så er det rart at pædagogen så kan sige ”så spiller vi kortspil i stedet for”. Spørgsmål som ”hvad har du så lyst til?” kan være rigtig uoverskuelig hvis man ikke ved hvad man har lyst til eller brug for at gøre i stedet for det der var planlagt.  Så er det rart at pædagogen griber bolden og tager en beslutning for mig.

Det kan også være hvis jeg er kommet til at lave en aftale i botilbuddet og en i dagtilbuddet kører ind over hinanden, så er det også rart og nogle gange nødvendigt at en pædagog kan gå ind og bestemme og vurdere hvilken aftale jeg så skal aflyse og hvilken jeg skal møde op til. Der dur det ikke, at pædagogen ikke tør at tage en beslutning for mig, for så ender det som regel med at jeg aflyser begge aftaler og går træt og forvirret hjem.

Har en pædagog skuffet dig?

Ja, det er sket et par gange. Fx kan jeg til en ugesamtale sidde og ønske at pædagogen vil spørge ind til den rodede kasse med papir og post, om vi ikke lige skal rydde op i den kasse sammen. Det kan være svært at selv bringe fx kassen med papir og breve på banen fordi jeg selv synes det virker dumt og fjollet at jeg ikke bare kan tage mig sammen og få det gjort selv. Så er det igen rart at pædagogen siger ”hvad skal den kasse der? Skal vi ikke lige rydde op i den nu?” og så få det gjort så den er ude af verdenen. Der har jeg oplevet et par gange at pædagogen ikke lige har spurgt ind til de synlige ting der kan fylde for mig, og så bliver jeg skuffet og lidt ked af det, selvom jeg godt ved at det burde være mig der tog initiativet.

Ellers har jeg prøvet hvor der er opstået nogle misforståelser, fx ved at min kontaktperson har kigget på mig og set at jeg har en dårlig dag, og vælger derfor at gøre ugesamtalen kort og gå tidligt, i stedet for at bruge tid på at spørge ind til mig. For igen; jeg kommer ikke ud med det selv, det er simpelthen for svært at være den der starter og har overskuddet. Så bliver jeg trist og slår mig selv i hovedet med at jeg ikke er værd at bruge tid på, selvom jeg godt ved at det ikke er tilfældet, det er bare et misforstået hensyn.

Der har også været små ting som en sms samtale der er gået galt fordi pædagogen ikke har været dygtig til at bruge smileys i samtalen. Min konkrete tænkning gør, at jeg ud fra skrift uden smileys let tager tingene mere alvorligt end jeg ville hvis det blev sagt til mig verbalt. Så jeg kan blive sur, forvirret eller ked af en sms, fordi der ikke lige er blevet brugt en smiley.

Hvad gør man når det går galt mellem bruger og pædagog?

Jeg har erfaret at det er godt at bringe en tredje person ind. Fx har jeg haft en mindre konflikt med min kontaktperson fra dagtilbuddet, så fortalte jeg det til min kontaktperson fra botilbuddet som så arrangerede et møde for os tre hvor vi fik snakket ud om hvad der var sket og gået galt. Det er godt med en tredje person der holder sig neutralt i samtalen så der ikke bliver peget fingre imens, men bare talt stille ud.

Er det gået meget galt eller man bare ikke kan sammen med sin nuværende kontaktperson, har jeg gået til afdelingslederen og bedt om at få en ny kontaktperson. Det duer ikke hvis man ikke har lyst til at fortælle eller få hjælp til sine problemer af sin kontaktperson.

Hvad vil du sige til en nyuddannet pædagog?

  • Spørg og lyt!  Man kan næsten ikke stille for mange spørgsmål. Jo hurtigere man får viden fra fx autister hvis man arbejder på autisme området, jo bedre kan man tage sig af autisternes problemer og sætte sig ind i vores tankegang.
  • Det er en god idé at starte ud som en rolig person. Mange med autisme, mig selv inklusiv, bliver let overvældede hvis en man ikke kender, er for energiske eller impulsive. Samtidig skal pædagogen også helst være den der starter og styrer de første samtaler, da det kan være svært for autister at small-talke og læse andre personers humør og reaktioner.
  • Det kan være en god idé at blive præsenteret for brugerne sammen med en ”gammel” pædagog. På den måde bliver det mindre farligt for autisterne at skulle møde den nyansatte. Det er ”farligt” for autister at skulle møde en nyansat for første gang, fordi det er svært det her med aflæsning og small talk, og er man alene sammen med den nye pædagog, kan man føle at man har et ansvar for at få pædagogen til at føle sig velkommen, og det ansvar kan være rigtig svært at bære på skuldrene og tackle. Min egen erfaring er, at jeg simpelthen holder mig væk fra samværslejligheden på botilbuddet, når jeg kan se på vagt-skemaet at den nyansatte er på arbejde. Så jeg aftaler altid med min kontaktperson at vi møder den nyansatte sammen over en kop kaffe i samværslejligheden, og så er det min kontaktperson der står for at styre samtalen. Før jeg fik den aftale på plads med mine kontaktpersoner, kunne der gå op til et halvt år før jeg kunne finde overskud til at møde den nyansatte, og det dur bare ikke.
  • Hvis man skal starte op som kontaktperson for en bruger, er det en god idé at deltage i 1-2 ugesamtaler som passiv tilskuer. På den måde kan man lure hinanden lidt af, og pædagogen kan følge med i hvordan ugesamtalen foregår.  Følger man punktligt et skema? Spørger man bare hvad brugeren mangler hjælp til? Den afgående kontaktperson og bruger bør nok gå sammen først og aftale hvilke punkter og emner man tager op foran den anden pædagog, så brugeren ikke pludselig føler at man skal overskride nogle grænser. Det kan være at brugeren ikke har lyst til at snakke om den store opvask der ikke kan findes overskud til lige for tiden foran den kommende kontaktperson, og så er det træls hvis det bliver bragt op.

Hvad betyder det for dig at have medindflydelse?

Jeg synes det er vigtigt at have en medindflydelse på alt det har med ens eget liv at gøre. Hvis en pædagog eller en anden person vil handle på ens vegne, synes jeg at det er vigtigt at de lige kommer og hiver fat i en og siger ”nu gør jeg det og det, er det okay?” og det gælder selv de mindste ting. Det er vigtigt at man kan få lov at føle sig som et voksent rask menneske. Det betyder at jeg kan få lov at føle mig som en person, og ikke bare et job eller en tilskuer til mit eget liv bare fordi jeg har et handicap. Det betyder at jeg kan føle mig medansvarlig for mit eget liv, og jeg kan være med til at styre mit liv i den retning som jeg gerne vil.

Kan det gøre dig stresset at have medindflydelse?

Ja, det kan det godt. Men jeg ville også blive stresset hvis jeg ikke havde. Jeg kan blive stresset fordi jeg ikke altid kan se konsekvenserne for de valg jeg tager. Derfor bliver det pludseligt alvorligt at skulle svare på eller handle på mine egne vegne, så kan det være lettere at sige ”Vil du ikke klare det her?” til sin kontaktperson, og så kan man typisk finde det rette svar sammen. Hvis jeg ikke havde indflydelse på hvad der bliver sagt og gjort for mig, fx i forhold til kommunen, ville jeg gå og fundere over hvad der mon er blevet sagt eller gjort på mine vegne som kan have konsekvenser for mig. Så vil jeg hellere være en del af kampen fra starten.

Hvad fik du hjælp til af pædagoger i starten?

Fra botilbuddet fik jeg hjælp til:

  • Rengøring. Jeg fik vist hvordan man skal vaske gulvet i min lejlighed som jeg lige var flyttet ind i. Gulvet har revner imellem brædderne, og det var jeg ikke vant til, så det skulle jeg bl.a. have vist hvordan man tacklede. Og så er der meget kalk i vandet i den nye by, det var jeg heller ikke vant til at skulle tage hensyn til.
  • Økonomi. Jeg fik lavet en oversigt over mit budget for første gang. Jeg var vant til at bare have min kontanthjælp og ingen regninger, nu var der pludselig en husleje osv der skulle trækkes fra hver måned.
  • Kommunen. Jeg skulle bl.a. søge efter tilskud til fysioterapi, boligstøtte, førtidspension og ergoterapeut.
  • Papirarbejde. Jeg skulle lære at samle og gemme alle mine udbetalinger og regninger, og så skulle jeg have hjælp til at overskue de papirer jeg fik ind med posten (fx at skulle tjekke op på om jeg betalte for meget / lidt, om ting som huslejen var steget osv) og så praktiske ting som at flytte adresse og finde en tandlæge og læge.
  • Blive vist rundt. Jeg har en meget ringe stedssans, så jeg skulle hentes ved min lejlighed og gå frem og tilbage fra samværslejligheden til jeg selv kunne vejen. Og så skulle jeg lære vejen til supermarkederne. Jeg skulle også have hjælp til at overskue gågaden i den nye by.
  • Kommunikation. Jeg har meget svært ved at tale i telefon, så derfor var det, og er, en stor udfordring at ringe og aftale møder. Fx med viceværten, lægetider, tandlægen og kommunen.

Fra dagtilbuddet fik jeg hjælp til:

  • Selvforståelse. Jeg vidste knap nok hvad autisme var, og det var rigtig vigtigt for min selvforståelse at vide hvilke problematikker jeg havde og forstå hvorfor jeg havde de problematikker jeg havde. Jeg havde meget svært ved at sætte ord på mine følelser og tanker, men jeg lærte langsomt at formulere mig på en forståelig måde i stedet for at blive frustreret og gå med det selv.
  • Hjælp til at fylde mit skema ud hver morgen. I starten havde jeg bare en ugentlig samtale med min kontaktperson fra botilbuddet og så to samtaler om ugen med min kontaktperson fra dagtilbuddet. Jeg har brug for at have noget at stå op til hver morgen, ellers er det svært at stå op om morgenen fordi det ikke giver mening for mig. Så jeg ville sove til kl. 14-16 stykker hvis jeg ikke havde noget konkret at stå op til hver morgen.
  • Kommunikation. Jeg fik hjælp til at lytte til hvad folk sagde til mig, i stedet for at gå i forsvarsposition hver gang nogen åbnede munden og blive sur over de mindste ting folk sagde eller gjorde. Jeg lærte at jeg skulle sige hvad der gik mig på og spørge ”hvad mener du?” i stedet for at hidse mig op over en lille misforståelse. Samtidig lærte jeg også lidt om kropssprog, det brugte jeg ikke særlig meget.

Hvad ønsker du i fremtiden i forhold til den måde du bor og modtager støtte på?

Jeg håber, at jeg engang ude i fremtiden har fået samlet redskaber og støtte nok til kunne passe et skånejob. Jeg har altid gerne villet have et arbejde, da jeg føler at det er vigtigt at føle at der er et behov for en og at man er værdsat et sted. At man kan bidrage til samfundet på den ene eller anden måde. Og også for at få flere kontakter og kunne føle at man ikke lever i en beskyttet boble.

Jeg håber, at jeg kan lære at aftale og overskue møder med fx kommunen. Det kan selvfølgelig være rart at have en person med til nogle af møderne som støtte, men jeg håber at jeg en dag selv kan være den aktive der snakker med kommune folkene, og ikke bare er den stille pige der nikker og svarer ”ja” eller ”nej”.

Jeg håber at jeg kan finde overskuddet til at prøve nye ting. Fx er det et problem at jeg ikke har overskuddet til at selv skulle købe batterier til mine brandalarmer, da det ikke er noget jeg har prøvet at skulle gøre selv før. Jeg mister hurtigt overskuddet til at prøve og gøre nye ting generelt, og det ønsker jeg at jeg en dag kan lave om på for at blive mere selvstændig, og for at få flere succeser på egen hånd.

3 thoughts

  1. Det er altid berigende at høre om, hvordan det opleves at have autisme, fra en person der selv har diagnosen. Tak fordi du deler din insiderviden med os 🙂

  2. Jeg siger også tak, og har lyst til at skrive et par ord om at dette indlæg er meget betydningsfuldt for mig og sikkert også andre der spekulerer på vores små børns mulige hverdag i fremtiden, når de en gang også er blevet voksne. Tak!

Skriv et svar