Ugens brevkassesvar fra Anna Hjorth

Her kommer de udvalgte spørgsmål som er blevet sendt ind til Autismetankens brevkasse i denne uge. Du kan stille spørgsmål til Anna Hjorth på tre måder:

  1. Send en mail med spørgsmålet til brevkassen@autismetanken.dk
  2. Skriv dit spørgsmål i ugens brevkasseindlæg på bloggen
  3. Skriv dit spørgsmål i ugens brevkasseopslag på Autismetankens Facebookside

Autismetankens brevkasse – uge 36

Skal vores søn holde op med at spille musik, som han tidligere har holdt meget af?

Hej Anna

Jeg har en dreng på 13 år. Normalbegavet med diagnosen infantil autisme. I vinteren 2009/2010 lærte han sig selv at spille tværfløjte – havde forinden fået noget blokfløjteundervisning.2010/2011 fik han soloundervisning i den komm. musikskole og ligeledes 2011/2012 hvor han også kom med i et underholdningsorkester (i musikskole regi). Han har haft en super lærer (som han også kender fra skolen) både til undervisning og som sad ved siden af ham i orkesteret. 2012 efteråret gik fint, men efter jul dykkede han humørmæssigt og han kunne slet ikke mande sig op til at gå til orkester, og soloundervisningen var da total udelukket. Ellers havde det førhen været sådan, at musikken næsten var terapi for ham.

Nu har han det bedre og en ny sæson starter. Vi har aftalt at droppe soloundervisningen, da han helst vil orkester. Jeg flyttede aftaler for at kunne tage med ham første gang (efter hans ønske). Men da dagen kom, kunne han ikke. Hans egne ord: “noget i mig vil gerne spille, og noget i mig kan ikke”. Han vælger at gå med den sidste sætning (og det vælger han også i mange andre situationer). Hvordan lærer jeg ham at følge den første sætning?

Måske er han vitterlig træt af at spille (han siger, at han ikke gider mere, og når han ikke må stoppe nu, så må han jo aldrig stoppe), men det er den eneste fritidsaktivitet, der nogensinde er “lykkedes”. Vores to ældre børn har også haft lyst til at stoppe med noget, men så ville de noget andet istedet. Det vil han ikke. Jeg tænker, at orkester netop er en god aktivitet for ham, da hver har sin plads, og det er ret strukturet. Man spiller musikken, og så går man hjem. Det er rigtig svært at finde ud af, om det er teenagerkuller, autismen eller reel manglende lyst/kærlighed til spilleriet. Og jeg har rigtig svært ved at opgive håbet om, at han vil spille igen, særligt fordi han siger, at noget i ham gerne vil spille. Min skuffelse er svær for ham – og nu læste jeg dig skrive, at vi skal reagere ens, for så skal vores børn ikke bruge energi på at vurdere, hvilken reaktion de nu får – det tror jeg, du har så inderlig ret i. Omvendt må vi vel også fortælle dem kærligt, når vi synes, at nu går de i stå, eller at de skal turde udfordre sig selv?

Venlig hilsen Merete og Jens

Kære Merete og Jens

Tak for jeres spørgsmål, som I har rigtig fint beskrevet. Det er dejligt at læse, I er opmærksom på rigtig mange af de ting, som kan have stor betydning for om en fritidsaktivitet kan lykkes.

Som I nævner, var læreren en jeres søn kendte fra skolen, han havde en fast plads når han spillede, samtidig med at denne lære også sad ved siden af ham, til at guide ham undervejs og give tryghed. Det fortælle mig, at I har taget hensyn til det vigtigste, nemlig at der er en fast struktur og genkendelighed. I beskriver, at når jeres søn er af sted for at spille, så spiller han og går hjem bagefter, så umiddelbart virker det ikke som om, det kræver for meget af ham socialt.

Jeg er enig med jer i at netop denne form for fritidsaktivitet, er den rette for et barn med autisme, hvis det samtidig har hans interesse.

Musikken har før nærmest været terapi for ham, og I skriver han siger, at noget i ham vil gerne spille, og noget i ham kan ikke.

Her kommer hele forklaringen – næsten.

Lige netop det jeres søn siger, er meget almindelig at høre fra et barn med autisme. Ud fra det jeg læser, er jeg sikker på jeres søn gerne vil spille, men som han selv siger, kan han ikke. Men hvorfor kan han ikke spille? Det er det store spørgsmål.

Nu ville jeg rigtig gerne kunne have stillet jer en masse spørgsmål, men det kan jeg ikke, derfor må jeg skrive det, som jeg tror ligger bag jeres søns udtalelse.

I skriver at han også i andre sammenhæng vælger at gå efter sætningen, at han ikke kan, frem for det han har lyst til. Det er sådan at et barn med autisme beskytter sig selv mod omverdens forventninger. Barnet oplever det som en blokade inden i sig selv. Ofte kan barnet ikke selv sætte ord på, hvorfor det ikke kan deltage i en aktivitet.Drejer det sig bare om en bestemt aktivitet, kan man kigge på om barnet ikke kan se meningen med det, synes det er for svært osv. Men hvis barnet, som i jeres søns tilfælde, begynder at vælge ting fra, som han før har kunnet gøre og endda haft både lyst til og glæde af, så er det ofte tegn på belastning.

Belastning kan komme fra mange ting lige fra for mange krav i skolen, til følelsesmæssig påvirkning. Jeres søn er 13 år og det er den alder hvor man typisk begynder at se dette mønster.

Hans krop er på overarbejde og hans hjerne forandre sig. Det er meget svært for teenagere i almindelighed at forholde sig til det, men for jeres søn er det ekstra svært og det kræver at han får forklaret i detaljer hvad der sker i kroppen og hjerne. Ellers vil han bruge umådelig meget energi på, selv at skal regne det ud. Altså kan alderen spille en rolle.

I skriver at jeres skuffelse er svær for ham. Lige nøjagtig vores følelser er ekstrem svære for børn med autisme at håndtere. De giver ofte ikke så meget udtryk for det, men i det øjeblik vi bliver mere følelsesneutrale over for dem, kan vi se at stress niveauet hos barnet falder.

Ud fra det jeg har læst, er mit bedste bud, at I skal tage jeres søns ord meget alvorligt, altså når han siger: at han ikke kan, er det ikke bare noget han siger, det er sådan han har det.

Start med at gennemgå hele hans dag, og se om I kan fjerne nogle opgaver, som I ved er svære for ham. Derefter kan I udbygge jeres struktur til at give svar på så mange spørgsmål som muligt, omkring hvad der skal ske i løbet af en dag. Jeg ved ikke hvilken struktur I har i hjemmet, derfor er det svært at komme med konkrete bud. Men husk struktur også kan gives via Apps på en smartphone, hvis jeres søn er lidt mere til det. Tag så meget ansvar af hans skuldre som muligt, og sæt ord på at det er jer der bærer ansvaret for, at han har det godt, og at I vil hjælpe ham. Vis ham at I tror på det han siger, og at I godt ved, det ikke bare er en nem måde, at slippe uden om opgaver og udfordringer på.

Jeg ved at netop det mønster I beskriver med humøret der i perioder går ned ad bakke, mangel på lyst til ting, barnet før har syntes var sjovt, og barnet der selv melder ud det ikke kan (andre børn vil sige: ikke lyst til, gider ikke osv.), er begyndende tegn på overbelastning. Lige nu har I alle muligheder for at aflaste ham, og give ham en pause, sådan han kan finde sig selv og vigtigst af alt, ikke føle sig presset og stresset. Gør I ikke det, vil jeg frygte for belastningssymptomer og så er vejen endnu længer, indtil jeres søn forhåbentligt kan begynde at spille igen.

Jeg ved godt, det ikke er det svar I ønskede at høre, men den beskrivelse I giver, fortælle mig, at det er langt vigtigere at være 100% sikker på han ikke udvikler belastningssymptomer, frem for at han fastholder sit spil. Jeg tror jeres søn er i en periode lige nu, hvor han ikke har energi og overskud til at udfordre sig selv. Men hjælper I ham på vej og handler ud fra de ord jeres søn så flot sætter på sine følelser, er der alt mulig grund til at tro at den tid kommer igen.

De bedste ønsker til hele familien

Anna Hjorth

Mor til nydiagnosticeret efterlyser kurser – og råd i forhold til spejderdeltagelse

Vi har en dreng der lige er fyldt 14 år, som har fået diagnosen Infantil Autisme for 1,5 mdr. siden. Jeg har været inde på nettet og søge viden og har meldt mig ind i foreningen. Jeg synes bare, at jeg mangler en form for kursus/undervisning i hvordan takler vi det så nu. Meget af det vi gør er rigtigt/virker godt på min dreng, men alligevel så famler vi lidt i blinde, synes jeg, trods hans høje alder. Jeg kan også nogle gange have mine tvivl om, hvor meget og man kan “presse” dem, og med det mener jeg, at min dreng går til spejder hver 2.uge, da han er et dele barn. Han er glad når han kommer hjem, men bliver tit presset over at skulle af sted. Jeg har været derover og tale med spejderne, og de tager de hensyn, der nu skal tages og er sat ind i situationen. Desuden tænker jeg også, hvad med hans generelle udvikling set i forhold til modenhed. Han har en storebror på 16 som af helt forklarlige grunde virker mere moden, men kan vi forvente at det bare kommer med tiden.

Men generelt så har man som mor/forældre bare rigtig mange bekymringer, og når det så er sagt så har jeg den dejligste milde søde dreng, så det sætter jeg stor pris på.

Tusind tak for at der er lavet denne mulighed for os med en masse spørgsmål.

Mvh Christina

Kære Christina

Tak for dit spørgsmål. Jeg forstår godt du føler dig lidt forvirret som mor til en dreng der er ny diagnosticeret, for det kan være rigtig svært at finde rundt i. Det er dejligt at høre, du selv gør en masse for at finde den viden som er nødvendig, for at kan forstå hvordan din søn tænker.

Du skriver, at du mangler kurser omkring hvad du nu skal gøre og syntes du famler lidt i blinde. Det forstår jeg godt, for det er svært hvordan man skal gribe det hele an, og hvordan alt den nye viden bliver implementeret i hverdagen.

Har du mulighed for at benytte dig af et individuel kursus tilbud, der hvor du bor, kan det anbefales, sådan rådgivningen gives direkte til dig. Ellers findes der en del kurser som f.eks. giver teorien bag de pædagogiske redskaber, hvordan du bedst samarbejder med systemet, tager hensyn til søskende osv. Du kan søge om af få udgifterne til kurset dækket gennem dine merudgifter (§41) ved at henvende dig til din sagsbehandler på kommunen.

Du beskriver din søn er presset inden han skal til spejder, men han er glad når han kommer hjem. Ud fra det du skriver tænker jeg, at når din søn er glad, når han kommer hjem, kan han godt fortsætte til spejder. Det var helt anderledes, hvis han havde været udkørt og trist, når han kom hjem.

Det du kan gøre for at hjælpe din søn, er at finde ud af hvad de skal lave til spejder på forhånd, ved at henvende dig til lederne. Du kan skrive en forberedelse i punktform som fortælle ham hvad der skal ske. Denne forberedelse kan du også lægge ind på en smartphone eller ipad, hvis din søn synes bedre om det. Forberedelsen skal begynde, når fokus flyttes over på spejder. Det vil sige allerede når han f.eks skal klæde om til sit spejdertøj, og så fortsætte indtil han er kommet hjem igen.

Du vil ikke kunne forberede ham helt i detaljer, men i store træk. Her er et eksempel på hvordan en liste kunne se ud:

Når uret ringer skal du:

  • Gå på toilettet
  • Tage spejder tøj på
  • Tage sko og jakke på
  • Når der står 18.20 på køkkenuret, kører du af sted sammen med mor
  • Du ankommer til spejder og mor kører hjem
  • Du siger hej til de andre spejder
  • I samles i en flok henne ved bålet, hvor lederen vil fortælle hvad I skal lave i aften
  • Osv…

Det kan være meget svært at skifte imellem aktiviteter når man har autisme. Derfor er et ur der gør tiden visuelt helt fantastisk til det formål. Sæt et ur ( minutur – telefon – time timer ) der skal ringe, når din søn skal begynde at gøre sig klar, sådan han er forberedt på et skifte i aktiviteten. Det er vigtig han kan følge visuelt med i tiden der går, på det ur du vælger.

Det er dejligt at læse, du har snakke med spejderne om din søns diagnose, og at de tager de hensyn der er nødvendige. Mit bedste bud er, at det er skiftet i aktiviteten der gør det svært for ham at skal af sted. Virker forberedelsen ikke efter 2-3 gange, kan det skyldes forhold som ikke er helt åbenlyse, og som jeg ikke kan se ud af beskrivelsen. Du er altid velkommen til at skrive igen.

I forhold til dit andet spørgsmål, så er børn og unge så forskellige i deres udvikling at jeg ikke kan sige om det komme af sig selv. Men det er en bekymring mange forældre har, og vi kan desværre kun se tiden an. Heldigvis udvikler de fleste børn sig fuldt ud, nogle blot lidt senere.

De bedste ønsker til hele familien

Anna Hjorth

Min søn er ekstrem gensyns-glad – hvordan tackler vi det?

En gang om året tager jeg ferie en uge på Langelandsfestival som frivillig og lader min søn blive hjemme sammen med sin far. Men når jeg kommer hjem, går der ca. en uge, hvor min søn der er atypisk autist, er helt oppe at køre. Han er super glad, men driller os hele tiden og kravler nærmest på væggene, og man skal hele tiden holde øje med, at han ikke laver numre. F.eks. bader sine marsvin eller løber ud af hoveddøren i undertøj, gemmer vores mobiltelefoner og fjernbetjening, låser os inde og andet. Han er ved at tage livet af os! Er der nogen af jer andre, der er ude for det samme og hvad gør man for at forhindre denne ekstreme gensyns-glæde?

Venlig hilsen Lone Susanne Dyrholm

Kære Lone Susanne

Mange tak for dit spørgsmål. Du beskriver en situation som mange forældre oplever, og som du også nævner er på vippe til at tage livet af os. For hvordan får vi stoppet den adfærd? Og hvad ligger bag adfærden?

Jeg er overbevist om, at vi ikke kun skal se på adfærden helt generelt, men altid interessere os for hvad der ligger bag barnets adfærd. Du beskriver rigtig fint de ting, din søn kan finde på at gøre. Han er helt oppe at køre og kan ikke falde til ro igen. Dit spørgsmål lyder på hvordan forhindre vi denne ekstreme gensynsglæde. Der er ingen tvivl om, at din søn er glad for at se dig igen, men det han reagere på, er den forandring der har været, både da du har været væk, og nu hvor du kommer hjem igen.

Din søn beskytter faktisk sig selv, ved at reagere som han gør, for han kunne lige så nemt have gået helt i sort.Desværre har børn med autisme ofte ikke nogen mellemvej enten går de helt i sort, bliver helt fjollet, helt kærlige osv.

Jeg ved ikke, hvordan din søn har været den uge sammen med sin far, og om de har fulgt den struktur som han plejer at følge, eller om også ugen har budt på nye udfordringer og indtryk.

For mange børn er selve sommerferien i sig selv en belastning, og derfor skal man passe på ikke at fjerne alt den kendte struktur. Men jeg forudsætter at din søn i den uge ikke har været mere udfordret end ellers.

Næste gang du skal af sted længere tid af gangen, kan I forberede ham rigtig meget på, hvad der skal ske, både når du er afsted og når du kommer hjem. De første dage efter du kommer hjem, kan I have et skema klar der fortælle din søn meget i detaljer, hvad han skal lave, hvorhenne og med hvem. Disse aktiviteter skal være rolige, det kan være at se en bestemt film sammen, bygge med lego, male på et lærrede eller hvad nu din søn godt kan lide og vigtigst af alt slapper af med.

I skal passe på med at stimulere hans sanser for meget, hold igen med larm, stærk lys og lugte. Små ting som vi andre ikke lægger mærke til, kan nemt forstærker den belastning din søn oplever på det tidspunkt. Bare det at lyden på tv bliver skruet ned, kan gøre underværker.

Det er vigtig ikke at lægge en masse følelser over på ham, som han skal forholde sig til. F.eks. hvis man sige til ham: “Åh …har du ikke bare savnet mor eller nej, hvor har jeg dog savnet dig meget” osv. Selvfølgelig må du gerne fortælle ham det, men gør det i en stille stund, hvor du sidder ved ham og kigger på ham, imens du siger og forklare du har savnet ham, fordi det gør en mor som skal undvære sit barn i 1 uge. Hvis du er sikker på, han har hørt dig her, behøver du ikke at sige det flere gange, da han ikke kan håndtere følelser ret godt.

Din søn kan også gå med en følelse af, ikke at forstå hvorfor du vælger at tage væk fra ham i 1 uge. Du kan her fortælle ham hvorfor du vælger som du gør og hvad du får ud af den uge på festivalen, og at du hjælper andre mennesker. På den måde sikre du at han ikke bruger unødig energi på at tænke over hvorfor du vælger at tage væk en uge og på den måde giver du ham meningen med dit valg.

Jeg er sikker på en god struktur omkring både før under og efter du kommer hjem næste gang, vil hjælpe jeres søn til at klare forandringen bedre.

De bedste ønsker til hele familien

Anna Hjorth

Hvordan får jeg min søn til at lave lektier?

Hej.

Jeg søger et godt råd til, hvordan jeg nemmest får min søn på 10 år til at lave lektier. Han går i en specialklasse for børn med ADHD og højtfungerende autisme – han har selv begge dele. De får flere gange om ugen lektier for, hvilket jeg også synes er godt. Problemet er bare, at han er utrolig svær at få igang med lektierne. Når først han er igang bliver han hurtigt færdig og det synes ikke at være for svært for ham at lave opgaven, men at få ham igang kan være en lang og sej omgang. Har du et råd til hvordan vi kan gøre? Belønning er afprøvet uden meget succes.

Venlig hilsen Susanne

Kære Susanne

Mange tak for dit spørgsmål. Dit spørgsmål hører jeg rigtig ofte og kender det i øvrigt også rigtig godt fra min egen datter før i tiden.

Du beskriver fint, at når først din søn er i gang med lektierne, så bliver han hurtig færdig og at opgaverne ikke virket til at være for svære for ham. Det er en rigtig god oplysning du giver, for så står det klart, at det netop er det at skal igang, der giver udfordringen, som du også selv skriver.

Din søn har to udfordringer at “ kæmpe” med, både ADHD og autisme som gør at det kan være svært at motivere sig selv, have svært ved at planlægge og bevare overblikket, at skifte fra en aktivitet til en anden osv. Udfordringer der betyder meget, når din søn skal lave lektier.

Her kan du ikke bare bede ham om at tage sig sammen og få det overstået for det hjælper ikke – hvilket du selvfølgelig heller ikke siger. Du skriver, at belønning er afprøvet uden den store succes, det viser mig at du netop bruger alternative former for at hjælpe din søn, hvilket er super godt.

Jeg ved ikke hvilken struktur I følger derhjemme og derfor kan jeg kun skrive det jeg tænker er helt grundlæggende for, at det vil lykkes at lave lektier. Hvis I gør disse ting i forvejen må du gerne skrive igen.

Din søn skal lave lektier på den samme tid hver dag. Du skal vælge et tidspunkt på dagen, hvor han er så frisk som muligt, men at du samtidig også er hjemme, og ikke er stresset over den tid, der skal bruges på lektielæsning. Alene den stress vi som forældre udviser, kan være nok til en lektielæsning mislykkes, eller bliver svær for barnet at gennemføre.

Anerkend din søn i at det er svært for ham og at du hører hvad han siger, men at det er dit ansvar at han får lavet lektier og at du derfor også hjælper ham hver gang. Altså fjern ansvaret fra din søn og sig aldrig til ham hvis han brokker sig, at det må han også selv om, for du er ligeglad.

Vis det modsatte – at han må ikke selv om det, og du er ikke ligeglad, og du er lige her og parat til at hjælpe ham.

Jeg ved ikke, om din søn forstår meningen med hvorfor han skal lave lektier, men gør han ikke, så er det et vigtig punkt at have med. Kan du ikke selv skrive en social historie, så få din søns skole til at gøre det. Du har sikkert mundtligt fortalt hvor vigtig det er at lave lektier mange gange, men det kan din søn måske ikke forholde sig til. Det skal være meget konkret, hvilket en social historie er god til.

Sæt et ur ½ time før lektierne skal laves, og giv ham et ur som viser tiden visuelt ( minutur – time timer). Jeg tror, din søns største udfordring er at skifte til en ny aktivitet og endda en aktivitet han ikke ønsker og måske ikke kan se meningen med.

Du skriver din søn har lektier for et par gange om ugen. Hvis det ikke er samme ugedag hver uge, kan skolen måske rette ind, så din søn på forhånd ved, at der er lektier f.eks. tirsdag og torsdag.

Sørg for at sidde det samme sted hver gang. Er der mindre søskende skal de være stille, der hvor der laves lektier, og er der mange lektier kan det deles op i max 20 minutter af gangen, 10 minutters pause osv. I starten vil det være godt hvis det er f.eks. mor hver gang, der hjælper med lektierne, sådan det bliver ens, når det så går bedre, kan far komme på banen.

Jeg er sikker på, at en fast struktur omkring lektielæsning, hvor han får svar på alle hv-spørgsmålene, vil hjælpe jeres søn til at begynde nemmere med lektie læsningen.

  • Hvad skal jeg lave af lektier?
  • Hvorfor skal jeg lave lektier?

  • Hvornår skal jeg lave lektier?
  • Hvor skal jeg lave lektier?
  • Hvem skal jeg lave lektier med?
  • Hvor længe laver jeg lektier?
  • Hvad skal jeg lave bagefter?

Desværre ser du nok ikke resultater fra den første dag, men fasthold strukturen, så vil din søn vende sig til den, og finde tryghed i den, sådan det om 14 dage går langt bedre med at komme i gang med lektierne.

De bedste ønsker til hele familien

Anna Hjorth

Skriv et svar