Det der stresser autismeforældre

det der stresser autismeforældre

Landsforeningen Autisme har lavet en undersøgelse, som viser at

“50 % af forældrene til autistiske børn føler sig dårligt behandlet og i mange tilfælde endda krænket, i situationer hvor de beder om hjælp til at få behandling til deres barn, eller når de søger om aflastning så det er muligt for dem at beholde deres job og bibeholde et liv så tæt på det normale som muligt.”

Det er en vigtig undersøgelse, som heldigvis bliver taget op i flere medier for tiden. Jeg har også deltaget i den og har lyst til at kommentere på den. Det følgende står helt for egen regning og jeg er ikke ude på at gøre mig til talskvinde for den eneste sandhed. Men det er sådan jeg ser det:

Det er en belastning af have børn – det er en belastning at have autistiske børn. Men børnene – uanset diagnose/handicap – er ikke belastningen. De er som de er – og som de skal være. Der er blot brug for kompensation, så de kan fungere på lige fod med andre. Det er naivt at tro at livet går upåvirket videre, når man sætte børn i verden. Der skal ofres af den personlige frihed. Sådan er det. Med autistiske børn skal der ikke nødvendigvis ofres mere – der kan dog være brug for mere kompensation, fordi verden desværre ikke er indrettet særligt autismevenligt (endnu).

Skyld?

Men – og det er helt centralt – børnene må ikke vokse op og føle sig som en belastning for familien. De må ikke lide under den antagelse, at det er deres skyld. Skyld kan ikke bruges til noget som helst konstruktivt – og det er heller ikke fordi man som familie skal kaste sig ud i fælles skønsang af ‘Det er samfundets skyld’. Det gælder om at forholde sig så konstruktivt til situationen som overhovedet muligt. Lade børnene vide at de er lige som de skal være. At man ved de gør deres bedste – lige som man selv gør. At livet kan være hårdt, men det er det værd. At man står sammen som familie, men også er en del af samfundet, en del af verden.

Det er langt lettere sagt end gjort, men det er samtidig den ambition jeg absolut har.

I forhold til handicap er det væsentligt at man får den kompensation man har brug for, når man har brug for den. Hverken mere eller mindre. Det er egentlig ret enkelt, ik’? Vi skal som forældre til børn med handicap ikke forkæles eller have mere end andre. Men vi skal have det vi har brug for, så vi kan tage os bedst muligt af vores dejlige børn, så de kan vokse op og udnytte hver eneste element af deres fantastiske potentialer. Vi skal have ressourcesynet tilbage. Vi skal se på alt der er muligt for dem, hvis de blot får den støtte de har brug for. Det handler ikke om mest mulig støtte, men den rette støtte. Tænk lige hvor meget selvstændighed er værd! Hvor meget et liv er værd, når man får mulighed for at bidrage med noget. Gøre sit bedste. Deltage.

Hvis man bremses i sin udvikling og ikke får de rette muligheder, fordi der sættes barrierer op af systemet og ens nærmeste ikke får den vejledning de har brug for – så mister vi også som samfund en masse ressourcer. Det kan godt være der spares på den korte bane, men på den lange bane og ikke mindst den menneskelige bane så koster det meget dyrt. Det viser undersøgelsen desværre også. Mange forældre mister tilknytningen til arbejdsmarkedet. Men hvordan vil det se ud for deres børn? Hvilke jobmuligheder vil de kunne få?

Tak til Landsforeningen Autisme for at lave undersøgelsen. Mere af den slags, så vi kan tale ud fra fakta og konkrete tal, der ikke kan fejes af bordet som enestående tilfælde. Der er desværre mange som har dårlige oplevelser. Det har vi også selv haft. Men vi har også mærket hvor stærk man kan føle sig som familie, når man får den rette støtte. Når ens barn får det rette skoletilbud og man selv får det rigtige kursus, når man har brug for det.

Læs Landsforeningen Autismes pressemeddelelse her.

2 thoughts on “Det der stresser autismeforældre

  1. Vi har deltaget i undersøgelsen, og det er ikke så simpelt som ikke at få for meget eller at få for meget støtte. Når man møder en sagsbehandler, der har den opfattelse at autisme skyldes manglende forældreevne, og kort og godt ikke anerkender, at autisme er medfødt, så er det op ad bakke. Når sagsbehandleren kræver tvangsfjernelse før sagen over hovedet er undersøgt, simpelt hen fordi hun betragter skolevægring som tegn på manglende forældreevner, så føler man sig magtesløs. Når hele systemet er angst for at sætte sig op imod syn og skøn fra sagsbehandlers side, så får man ingen hjælp, for alle i systemet vil bare holde egen ryg fri. Vi har haft råd til en socialadvokat til kr 2500/timen, og vi har fået fantastisk hjælp fra autismeforeningen, til at overbevise kommunen om at de var galt på den og undgå tvangsfjernelser. Men hvad gør andre, som måske ikke har de samme muligheder eller går ned med flaget, før de når så langt? Det tør jeg slet ikke tænke på. Vores kommune var i hvert fald meget angst for ikke at gøre nok. For ikke at blive en ny “Tønder-sag”. Så hellere fjerne børnene i en familie, som pædagoger, psykologer og andre samarbejdspartnere siger er velfungerende og har kompetente forældre. Det er skræmmende at den slags sagsbehandling kan foregå i et land som Danmark.

Skriv hvad du har på hjerte

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s