Alt det jeg ikke så

Indrømmet. Jeg sidder nogle gange om aftenen og søber i billeder og videoer af drengene. Og nogle gange ser jeg noget jeg ikke har set før. Eller det vil sige – noget jeg kunne ikke se dengang.

20070908008-1

Det er svært for mig at se videoer af Alfred fra tiden før han skiftede børnehave. Dengang syntes vi at han havde det ‘ok’. Og det har nok været en overlevelsesstrategi. For det var svært. Med Alfreds dengang nye diagnose og en helt lille August og et familieliv der skulle fungere. Vi var så skrøbelige, så usikre og alligevel forsøgte vi at være tapre og stærke. Fordi vi blev nødt til det.
Det er ikke fordi jeg vil devaluere hele perioden. For sådan husker jeg den ikke. Jeg husker også det gode – og jeg husker f.eks. hvor stolt jeg var af Alfred efter den tur i udflytteren. Men når jeg ser videoen i dag, ser jeg så tydeligt hans autistiske træk – hans tilbagetrukkede kontakt, hans egen-tale og hans manglende lyst til at interagere med mig. (Jeg ser også en dejlig knægt som er helt sin egen.)

Jeg ser nok alle de her ting, fordi jeg nu ved fra August hvordan børn i den alder almindeligvis er. At deres tale er mere flydende. At de ser efter tegn hos den de taler med for at sikre at de bliver forstået og set. Sådan var Alfred ikke. Sådan er han på sin vis heller ikke nu.

I forskellige autisme-fora på Facebook diskuteres fra tid til anden om man er autist eller har autisme. Det er en meget interessant diskussion og i sidste ende er det op til den enkelte, hvad man synes er mest passende. Men tankevækkende nok siger de fleste autister selv, at de er autister. Det er ikke noget de har. For hvis det er noget man har kan det jo på en måde også tages væk – og det hverken kan eller skal man. Nogle forældre taler om, at deres børn har autisme. Men jeg er kommet til den konklusion at for mig, så er Alfred autist. Det en så afgørende og til dels definerende del af hans personlighed. Men han er jo først og fremmest Alfred. Han er på den måde ikke sin diagnose – lige så lidt som man først er så meget andet man er. Han er sit selv først og fremmest – og jeg ville ikke for noget i verden tage autismen ud af hans personlighed. Heller ikke selvom det ville kunne spare ham for knubs – for sådan er livet. Han ville få knubs selv uden autismen. Den giver ham bare nogle andre udfordringer, som verden ikke altid er gearet til at rumme. Og her er det så jeg kommer ind. Som hans tolk. Hans guide og støtte. Som hans mor.

Rejsen med autismen, som den kommer til udtryk hos Alfred har på mange måder ændret min måde at se livet og andre mennesker på. Det er noget man ikke kan se – noget usagt og alligevel så tydeligt at jeg aldrig er i tvivl om, at det er sådan han er. Autisme er en kasse, som rummer nogle særlige personlighedstræk. Jeg tror man kan vælge at se kassen som en hæmning eller et helle. Forstået på den måde at Alfreds autisme giver os en forståelse for hvorfor han reagerer som han gør. Og det gør det nemmere for os at komme ham i møde. Nogle gange er det ubeskriveligt svært, ja nærmest umuligt.

Fordi vi ved at Alfred er autist gør det det nemmere for os at træffe valg på hans vegne. Vi kan på en måde tillade os at se stort på hvad man plejer, bør og skal som familie. De regler gælder ikke for os. Vi kan genopfinde den familieform som passer os. Så vi tilbringer ofte en weekend med hvert vores barn, hvert vores sted. Fordi det virker for os. Vi deler os op til familiefødselsdage og kommer måske bare med August. Fordi det virker for os. Vi skriver sluttidspunkt på, når vi inviterer til julefrokost fordi Alfred har brug for at vide hvornår det er slut. Vi kører skarpt med skema – uanset om det er skrevet, sagt eller usagt. Der er bare ikke plads til slinger. Og hvis der bliver slingret – for det bliver der – vi er jo bare mennesker; så retter vi op og ind og skaber plads til at roen kan genfinde sig.

Og måske har jeg fået plads til alle disse refleksive tanker fordi Alfred nu trives så godt på Skolen i Peter Vedels gade. Måske fordi jeg har tid og ro til at tænke. Fordi jeg nu har så meget erfaring med at være mor til en autist, at jeg kan se, at der er så meget jeg ikke vidste – og stadig ikke ved.

Jeg er ydmyg i forhold til den opgave det er at være Alfreds mor. Og jeg er meget bevidst om at jeg i lige så høj grad er Augusts mor – for han har ikke brug for mig mindre end Alfred. Nogle gange har han endda mere brug for at jeg er der, fordi han heller ikke altid kan forstå og rumme Alfred. Men jeg tvivler ikke på deres kærlighed til hinanden. Deres savn, når de ikke er sammen. Jeg kan tvivle på min egen evne til at være der nok, forstå nok og favne dem begge. Men jeg prøver. Og så sidder jeg og ser videoer alt for sent om natten og forsøger at hitte bare lidt rede i det her liv jeg er plantet i. For der er meget jeg ikke ved og meget jeg ikke så. Men mine øjne er åbne.

[Dette indlæg har tidligere været bragt på vores gamle familieblog, The Life of us, i 2012]

2 thoughts

  1. <3 kender godt til det med at kigge tilbage… for 9 år siden hvor problematikkerne hos P ikke var til at se, men er til at se så meget nu at det gør ondt. Ikke at S kunne lære os noget om "almindelige" børn.. men til gengæld om så meget andet. Og mere fra skuffen med autisme. :-/

    tror ikke jeg vil bytte det væk, for det er det der gør os til dem vi er idag. Børn og voksne.

Skriv et svar