DØ! DØ! DØ!

Forestil dig du har 10 kiks. Kiksene er udtryk for den mængde energi, du har til rådighed til én dag. Når du ikke har flere kiks, har du ikke mere energi. Herfra er det svært at klare dagen, hvis du har spist alle kiks kl. 15.

Sådan var det med Alfred i dag. Helt løbet tør for kiks kl. 15. Eller det vil sige, der var lidt krummer tilbage for noget af turen hjem fra skole gik fint. Indtil han fik øje på et træsværd i et butiksvindue, som han gerne ville have, men ikke måtte få.

Resten af turen hjem var broderet med slag, vredesudbrud, knurren – og den ellers planlagte tur i Amagercentret efter sko, blev udskudt til en anden dag. Det eneste jeg havde fokus på var at få Alfred hjem.

Der blev sparket på lygtepæle. Han lignede et tordenvejr – og det var ikke som sådan rettet mod mig. Det var et indre uvejr, som havde slået ham ud af kurs – og han kæmpede selv aller hårdest for at komme på ret køl (for nu at blive i de maritime termer).

Alfred forklarede, at det var som en rystende uro indeni – en vrede så stor, at hvis han havde været Hulk, ville han hverken have været grøn eller rød – men blålilla! Vi taler helt op til toppen af skalaen. “Og intet hjælper, mor! Prøv at foreslå noget!”

Og jeg forsøgte med alt fra at blive klemt, til hop, løb, spark og bandeord. Intet hjalp. Spurgte om han var sulten – men det var det dummeste han havde hørt. Vi kom hjem og hans eneste tanke var at få afreageret – smadre noget på værelset – destruktion og så lød det hulkende fra værelset:

“DØ! DØ! DØ! SKRIIIID! FORSVIND!”

Og selvom jeg prøvede alt hvad jeg kunne for at bevare roen, så var synet af min elskede dreng i så stor indre smerte for meget. Jeg holdt mig for munden, listede ud i køkkenet – og græd! Mens det står på, har jeg ingen betydning. Jeg kan intet gøre for at lette hans uro eller smerte. Blot vente og være klar til han kan tage imod.

Alfred kom ud af værelset lidt efter. Spurgte hvorfor jeg græd (selvom jeg naturligvis forsøgte at skjule det). Jeg svarede som det var at jeg kunne føle hans smerte og at jeg ville ønske at jeg kunne hjælpe ham.

Vi gik ind i stuen – og endelig fandt han noget, som kunne få ham videre. Han satte sig på sofaen. Lignede næsten sig selv igen, dog med røde øjne. Bad om at se Weed og måske få en Alfredo Speciale (som er en sandwich med leverpostej og kyllingebryst). Og selvfølgelig satte jeg film på, smurte mad – og huskede et glas vand, som jeg ved han godt kan li’ til sådan en mad.

Efter at have serveret og serviceret lod jeg ham være alene i stuen med filmen. Der var ikke brug for ord. Der var brug for film og fred. Mikkel og August kom hjem – og der var lidt ‘kiksekrummer’ tilbage for August måtte se med og senere blev der leget med Lego. Men jeg var færdig – havde brugt alle mine kiks. Heldigvis skulle jeg på aftentur med en veninde og det var rart bare at gå og tale med en kop kaffe i hånden. Ikke om krisen, ikke om kiks – bare om hverdag, arbejde og familieliv.

Alfred var puttet, da jeg kom tilbage, men han kaldte på mig nogle gange. Dels for at få en masse kys. Men også fordi uroen stadig var der.

“Mor – det er som om uroen sparker døren ind og kommer valsende ind i min krop!” klagede han, men jeg kunne høre at frustrationen var på vej væk. Nu var det mere en konstatering af den fysiske fornemmelse, som gjorde det svært at falde i søvn. Jeg takkede ham. Takkede Alfred fordi han er så pokkers god til at sætte ord på, hvordan det er inde i hans fantastiske, frustrerende og lidt anderledes skruet sammen hjerne. At hans ord hjælper mig til at hjælpe ham – at de gør det lettere for mig at støtte ham på den bedst mulige måde.

Jeg lagde flere dyner på ham. En pude øverst på hovedet mellem toppen af hans isse og væggen, så det gav lidt pres der også. Han fik kædedynen øverst og så lagde jeg mig på ham og pressede til. Sådan med hele min krop mod hans og mine hænder oven på puden på toppen af hans hovede.

Og så kunne jeg mærke det – roen. At hans lille spændte krop slappede af. Der lød et lille suk af tilfredshed. Nu var han tilbage og uroen var valset ud af kroppen og havde smækket døren i bag sig. Nu kunne han endeligt sove.

38 thoughts

  1. Du er en fantastisk mor. Sikke en indsigt og tålmodig. Kender alt til den uforklarlige (for os andre) vrede og magtesløsheden ved ikke at kunne gøre ret meget til eller fra…… altså bortset fra at find ind til den tålmodighed, som kun kommer af indsigt og kærlighed.

  2. Og så stod vandet op i mine øjne og fik l8v til qt løbe ned ag mine kinder.
    For der! Lige der! Beskrev du hvordan det er at være vidne til de voldsomme kampe vores børn må tage med deres indre dæmoner.

  3. Tak for et fantastisk indlæg. Tak fordi du og Alfred deler. For mig føles det som uvurderlig indsigt i hvad der nogle gange foregår i Nicholas’ krop og sind.
    Både Alfreds måde og din måde at rumme og mestre det er noget, jeg vil tage med mig og kopiere.
    Jeg håber, at I begge vågner op til en ny god frisk dag!
    Kram

  4. Det er et super godt og stærkt indlæg, som netop beskriver det så flot, den følelse både barnet og vi som forældre står med, når vores børn har det svært. Det kræver rigtig meget tålmodighed og indsigt at kan handle som du gør – Det er fantastisk at læse om, og rigtig godt gået af dig 🙂 Jeg siger også tak for at du deler.

  5. Åh…Jeg græder også for det er så genkendeligt og så fin en måde at beskrive hvor svært det er at være Alfred eller Oliver eller…og hvor stor en følelse den afmagt er.knus

  6. Kære Kathrine.
    Jeg har lige fem minutter på facebook her til morgen, inden jeg skal ud af døren – og nu sidder jeg og tuder, så makeup og alt render ned ad kinderne.
    Pyt! Hvor er det rart, at du tør dele den smerte, vi som mødre kan opleve. At vi gerne vil tage over og aflaste og trøste og give plads og gøre dem sorgløse og give dem mod på livet og dagen – sammen med vores egen smerte og utilstrækkelighed og tårer og beredskab og dybe bekymring og alt det andet.
    Og forløsningen når man så finder det lille bitte hul – som ofte er af praktisk karakter – for at få lov at nå derind og sammen mærke den snigende ro.
    Tanker om alt godt til jer, og styrke til dagene, der kommer.
    Kærlig hilsen
    Trine

  7. Jeg tilslutter mig de øvrige udtalelser om, hvor fantastisk en beskrivelse du giver og hvor sej og fantastisk en mor du er. Du aflæser jo din søn til fulde og kan med et splitsekund se og mærke, hvad der skal gøres og ikke mindst IKKE gøres – når din søn har et meltdown – når han lige er ved at miste selvkontrollen….ja selv, når han mister den. Du henholdsvis trækker dig og er til rådighed – på de rigtige tidspunkter…SÅ sejt og fedt. Kan dog godt forstå – og kender det fra mig selv – at det er smertefuldt og hårdt, at se sit barn have det så svært og man bruger tonsvis af energi i situationen. Derfor skal der fyldes på ens egen “kiksekonto” og det glæder mig at læse, at du også her formår at vælge dig selv til. Netop her glemmer mange forældre (mødre) vigtigheden af selv at få fyldt energi på 🙁
    Tak fordi du deler…jeg synes, jeg bliver så klog <3

  8. Det er så fint og rørende, Kathrine!
    Så vigtigt og så stærkt, at du også deler det smertelige!
    TAK!

  9. Håber hele verden læser med – den indsigt du deler af, er guld værd!
    Og selvom der er tårer & dæmoner med, så virker det som om i har styr på det & altid bevæger jer fremad. Hils Alfred & sig at han er fantastisk dreng! Hilsner til dig Kathrine, du er en fantastisk mor.

  10. SMUKT! Rigtig flot beskrevet, og nærmest ren poesi. Hvor er jeg glad for, at I kan gennemleve tingene sammen og har fundet en metode for jer. Lykken er at være forbundet, når det er sværest <3
    knus

  11. Hold da op et indlæg. Tårene løber ned af mine kinder. Hvor er du bare stærk og en fantastisk hjælp for din søn. Et forbilled og en inspiration. Tak fordi du deler!

  12. Kæreste Kathrine
    Din beretning griber mig dybt, dybt, dybt..
    Tak for at du formår at sætte ord på alt det svære.
    Knus

  13. Smukt beskrevet og tårerne står nu i øjnene. Stærke ord om de udfordringer, der er i et liv med og omkring autisme o.l.
    Din fortælling er så rørende og hvor er det fantastisk, at I kan sætte ord på de følelser, I har hver især.
    Jeg håber på det bedste for jer!

  14. Det er godt at vide, at der findes børn med disse problemer, der har mødre som dig og godt at vide, at der er større viden i dag end tidligere, men hvor er det træls og fortvivlende at sidde som snart 50-årig og konstant skulle holde styr på sine 10 kiks. Hvor er det træls, når verden tilter og man står og skriger Dø, dø, dø! og slår sig selv i hovedet, at vide at hjælpen aldrig var der og ingen forstod, hvad der foregik.

    Hele livet er et bjerg at bestige, et bjerg som andre opfatter som en liden tue. Der skal planlægning, struktur til konstant, ellers går verden i kaos.

    Blot tanker jeg trængte til at dele. Godt din dreng har dig.

    Knus

    1. Jeg håber dine omgivelser læser om Alfred og der igennem kan lære at støtte dig. Jeg sender dig varme tanker i din kamp <3

      1. Tak for det Grethe. Indlægget er af ældre dato, så Alfred er ikke nær så forpint for tiden – heldigvis. Og vi er meget glade for den gode støtte og forståelse vi møder.
        Tak fordi du læser med.
        Mange hilsner Kathrine

  15. Pyh….. det er en situation jeg også har oplevet så mange gange… og det rammer lige hårdt hver gang, fordi man føler sig magtesløs. Man vil så gerne hjælpe sit barn gennem eller ud af frustrationen, men ofte er det ikke muligt at nå barnet, når han/hun befinder sig på toppen af nedsmeltningen. Man kan faktisk kun være til stede – på afstand og rumme og anerkende. Når barnet er parat til kontakt.

    Det er svært ikke at blive påvirket af barnets tilstand. Så det er vigtigt, at man husker at pleje sig selv oven på sådan en tur.

    En af de ting jeg synes mange “eksperter” fortæller igen og igen er, at vores børn ikke er gode til at sætte ord på. Jeg oplever det stik modsatte. Og Alfreds nedsmeltning i går viser jo, at han både har god kontakt med sin krop og sine følelser og han beskriver det klart og tydeligt.

  16. Den verden som du beskriver her, er så sigende. Den er så korrekt beskrivende.

    Det er rart at vide at man ikke er den eneste. Det lyder jo ikke opløftende at sige det. Men alle ved jo godt at det ikke er rart at være ene og alene i verden.

    Vores verden har fået frataget nogle kiks (føler jeg). For denne verden er godt nok accelererende hos hos.
    Der bliver flere og flere udbrud.

    Det mest fustrende er at man ikke aner hvorfor det sker og hvornår. Så man kan ikke hjælpe ved at forhindre i at komme der til.

    1. Kære Karina.
      Det lavere antal kiks er godt beskrevet. Det er også min oplevelse.
      At sidde til møde på vores søn skole med skoleleder, skolepsykolog, skolekonsulenten fra kommunen, klasselærer, sagsbehandler fra kommunen og os som forældre og konstatere, hvor mange og vidt forskellige dagsordner i vidt forskellige retninger, der er omkring dette ene barn.
      Vi er nu kommer på den anden side af den akutte fase på et år, hvor vi ved KAMP, afsavn, samtaler, udredning, dagsindlæggelse, tårer, beredskab og håb har fundet dobbelt så mange kiks til vores søn.
      Vi stod stejlt på, at inklusion i folkeskolen med 25 i klassen og 100 på årgangen ikke er noget for vores barn!! Det var nok vores “held”, at han blev fysisk utilpas og fik angstanfald ved blot at køre forbi skolen, så det var lige som ikke nogen mulighed at vende tilbage.
      Han er nu klassesænket (til 6. klasse) og startet i en ASF-skole, hvor det er i orden at have det som ham. Det er i orden at mor skriver til skolen, om de vil huske at sende hans jakke med hjem. Det er i orden at sige til og fra osv osv.
      Ved at voksne, miljø og pædagogik kan støtte og styrke ham – og hvor der ikke også er 25 andre børn med andre/normale behov – oplever vi ikke længere reaktioner som Alfreds.
      Det jeg vil sige med det er, at vi også har været præcis i jeres situation – flere pludselige, “uanmeldte” og voldsomme udbrud. Der til sidst væltede ham helt. Det er det hårdeste, jeg nogensinde har oplevet, og jeg vil ALDRIG ønske det for nogen! Men det gav en kæmpe styrke til at tage kampen op.
      Jeg har banket i bordet, sat folk på plads og stillet krav alle vegne, og vi fandt det, der løfter os ud af det.
      Jeg ved ikke, hvad I får af hjælp, men den er vigtig, og I har krav på den. Stil jer ikke tilfreds med skolens/institutionens “tilbud”, hvis I kan mærke, at det ikke er godt nok!
      Jeg håber ikke, jeg “vælter” nogen med disse kommentarer, for jeg ved, at man som forældre altid gør det bedste, man kan – nogle gange skal man bare kende mulighederne for at rykke videre.
      Oprigtige ønsker om alt det bedste.

  17. Kære Kathrine. Jeg kender ‘heldigvis’ ikke til det at have et barn med autisme, men hvor har din beretning dog rørt mig dybt alligevel. Jeg har på de få linier du har skrevet fået en forståelse man ikke ellers får. Hvor er jeg glad for, at en af mine venner på facebook har delt dit indlæg, og at jeg valgte at læse det.

    Du er et helt igennem fantastisk menneske, og at du kan rumme din søn på sådan en fantastisk måde kan man kun beundre. Håber du får masser af kiks til dine depoter.
    Med allerstørste respekt og beundring
    Lykke

  18. Kære Kathrine,
    Smukt skrevet.

    Selvom mine drenge ikke er på samme måde som Alfred, så er der alligevel mange af samme følelser som Alfred oplever i sin krop i dem.
    Så er det om ikke at reagere som man kan fristes til med pres og skældud, men med ro, tålmodighed og kærlighed.
    Du har hjertet præcis der hvor Alfred har brug for dig, og det er fuldstændig fantastisk at følge denne side. Derudover skriver du som en drøm – man bliver fanget af den specielle følelse som du har i situationen og det går lige i hjertet <3

    Kram herfra

  19. Hvor er det godt skrevet, kom til at græde,også fordi det passer på en jeg har så / meget kær og som har det så svært.Kærlige tanker fra lili .

  20. Kære Katrine.
    Tænker så tit på jer, og savner stadig i små glimt lille FANTASTISKE Alfred, som jeg er så heldig at have kendt. Alfred er heldig at have så kærlige og givende forældre.
    At Alfred kan sætte ord på sine følelser og tanker er i virkeligheden jeres fortjeneste. I har været lydhøre, rummende og givet alt den forståelse og kærlighed, der er menneskeligt. Men hold op, hvor jeg føler med dig og den magtløshed der følger med, når man som mor ikke kan hjælpe sit barn væk fra “smerte” og frustration. Alfred er som Alfred er og igen hvor er han heldig at lige netop I er hans forældre. Det giver mening for mig 🙂 I arbejder hårdt og oser af kærlighed til ham. Det er smukt.
    De allervarmeste tanker til Jer – Maria

  21. Jeg sidder også her og er helt grædefærdig oven på dit indlæg. Så godt beskrevet, at det kunne have været mig og mit barn.Er igang med udredning af vores ene barn og hverdagen er til tider så hård, at det næsten ikke kan rummes. Derfor er jeg imponeret over din beskrivelse. Jeg savner i den grad sparring med en anden mor til et barn med autisme. Så hvis du på et tidspunkt får tid og lyst til en kop kaffe og jeg kan høre lidt om hvordan I griber hverdagen an, så ville jeg være meget taknemmelig! Mit barn er som sagt endnu ikke diagnosticeret med ASF men der er stor sandsynlighed for at det er den vej vinden blæser. Synes man kan blive så umådelig isoleret med alle sine bekymringer…. Thea

  22. Så rammende beskrevet. Jo, tak kan godt huske hvordan det var. Men når at det er sagt, så skulle Alfred have en kugledyne og sove med. For dem der ikke ved det, er en kugledyne en stor tung dyne lavet af plastickugler. Den gør det som Alfreds mor gør med sin krop. Men kugledynen bliver der hele natten og giver tryghed.
    Vi har sådan en dyne som ikke er i brug mere, fordi drengen er blevet voksen og ikke har brug for den mere, hvis det skulle have interesse..

  23. Hej Kathrine – godt skrevet, og hvor er han god til at sætte ord på.
    Det har min aldrig været, mens det stod på.
    Han er 18 i dag. Han øver sig stadig i at få kiksene til at strække hele dagen.
    Men hver gang han oplever nyt, er det jo svært at vide hvor langt de strækker.
    Jeg kan så mærke at han fravælger daglige aktiviteter for at få plads til nyt, i hvertfald ind til det er blevet rutine.
    Og så må hverken jeg eller jobcenter presse på. Han bliver kort for hovedet, tæver boksebolden, fordi jeg kan ikke holde til det længere, eller putter hovedet helt ind i computeren.
    Jeg kan ikke gå ind til ham, men blive nød til at vente til han kommer ud. Fordi han ikke er så god til at forklare, må jeg gætte.
    Han bliver næsten stum og tale begrænser sig til ja eller nej måske kun et nik. Men det ved kun jeg 😡
    Det er så vigtigt at få trænet redskaber, kommunikation – kompentation og hjælpe med udveje, inden han bliver lige så stor som min.

  24. Hold modet oppe 🙂 det gør ondt 🙁 det ved jeg ! Men samtidigt er det godt at vide at min datter ikki er den eneste som får vredes udbrud . Vh Joan

Skriv et svar