Hvad tror vi, at vi er gået glip af?

Advarsel! Dette indlæg indeholder private følelser, en dårlig sammenligning og fare for at du vil føle dit trådt over tæerne. Til gengæld står det helt for egen regning – også hvordan du vil reagere.

Autisme er ingen tragedie. Det er heller ikke en konstant komedie – men hvem har lovet, at livet var let? Hvem siger, at et liv uden autisme – et liv uden et autistisk barn var blevet nemmere? I min optik er det at stirre sig blind på noget, man tror ville være anderledes, hvis bare… Og helt ærligt – hvad kan du bruge det til? Andet end til at få luft nogle minutter, som vi alle kan have brug for – men retorikken i det er for mig at se ikke frugtbar i længden.

Jeg har en sammenligning, som slet ikke passer præcist – men gør lige øvelsen alligevel. Forestil dig, at det handlede om homoseksualitet, som jo også har været set på som noget sygt, forkert og mange andre misforståelser. (Jeg ved godt, at der er mange andre ting på spil med autisme – men bær lige over med mig et øjeblik). Forestil dig så, at du hører forældre ønske, at deres barn ikke var homoseksuelt. Hvor meget lettere deres (både barnets og deres eget) liv ville være, hvis de dog bare kunne være ‘normale’, være heteroseksuelle som alle os andre. Hvor svært de har ved at sætte sig ind i deres børns måde at se verden på, at de ikke forstår hvorfor deres børn elsker som de gør…

Ingen forældre ønsker et liv fyldt med begrænsninger, vanskeligheder og nederlag. Men det vigtigste vi kan gøre er at elske vores børn, som de er. Hverken mere eller mindre. Det er ikke fordi autisme skal ophøjes til at være bedre eller mere værd – det skal bare have lov til at være.

Jeg ville aldrig på nogen måde ønske, at Alfred ikke var autist. Det er så meget kernen af hans personlighed. Det er definerende for hans livssyn, hans sansning, hans betragtninger… Det er A’et i Alfred, ikke hele Alfred – men jeg kunne ikke forestille mig at være mor til lfred. Noget ville mangle.

Og jo – det giver ham også skrammer. Det gør livet svært. Det gjorde skolestarten ubærlig, det koster tårer, frustrationer og alt det jeg ikke kender til i fremtidens tåger. Men sådan er livet. Der er ingen garantier. Hvis der er noget jeg kan forstå, at man ikke ønsker for sit barn – og dermed ønsker ville forsvinde, så er det dødelige sygdomme som kræft (- og hvis du ikke allerede ved hvorfor, så læs med herovre.). Jeg tænker, at det ofte handler om, at man som forælder er frustreret over ikke at have de nødvendige værktøjer eller den rigtige støtte – at rammerne ikke passer til den familie man nu engang er. At man havde forestillet sig et andet liv og stadig forsøger at leve som om det er det gamle manuskript der tæller. Det kommer der vist næppe noget godt stykke ud af…

Jeg ved godt, at man ikke nødvendigvis får det bedre af at vide at andre har det værre end en selv. ‘At man da bare skal være glad fordi ens barn ikke har (indsæt dødelig sygdom efter efter eget valg). Men der er så meget mere positiv energi at hente – ikke mindst til sig selv, som man kan give videre til sine børn – hvis man ser på dem som hele mennesker, og ikke nogen som har et fejlagtigt lag man helst ville fjerne.

20130528-220458.jpg

Dette indlæg er ikke skrevet for at træde nogen over tæerne. Men jeg bliver så trist om hjertet, når jeg læser om forældre, som hader deres børns autisme. Derfor havde jeg brug for et pusterum. Det er hermed skrevet.

8 thoughts

  1. <3 åh Kathrine nogle gange tænker vi bare så ens. Sig mig sidder du inde i min hjerne og kigger med? – men du er bare så super god til at få det formuleret ud.

  2. Du rammer ret godt ned i nogle tanker jeg selv går med. Vi står stadig midt i at skulle have vores søn udredt. Men der er ikke meget tvivl

    Den værste kommentar vi ofte får er “jeg håber han kan vokse fra det!” Nej f*ndme nej om William skal vokse ud af hans person

    Til at starte med hadede jeg der også. Men i takt med ci får redskaberne så affinder jeg mig mere med situationen. Det er stadig svært. Men væver stille og roligt bedre.

  3. Godt skrevet!
    Godt formuleret!

    – som altid når du funderer over tingene og sætter ord på det jeg ikke selv er så god til at sætte ord på :o)

    Jeg ville da ønske at jeg kunne skærme mine børn for diverse skrammer på livets vej, men det har ikke noget med autisme at gøre. Det er nok bare en mor-ting. Og når det så er sagt, så tror jeg heller ikke at det er sundt at gå gennem livet uden skrammer. Det er da de knubs og erfaringer jeg har fået gennem mit liv til nu, der har været med til at forme mig til den jeg er lige nu. Og helt ærligt: jeg er glad for at jeg ikke er så “lalleglad” og naiv som jeg var som 19-20 årig og blev pakket ud af min forstadsvatrulle og opdagede verden udenfor.

    På samme måde er jeg også sikker på at mine børn har udviklet sig bedre MED de knubs de har fået ind til nu, end de ville have gjort UDEN. Måske lige undtaget den periode på 3-4 år i børnehaven før diagnosen….der fik han nogle skrammer der var så dybe at vi vist kun kan takke et passende skoletilbud og nogle dygtige pædagoger at der ikke er større ar den dag i dag – men det er en helt anden historie :o)

  4. Du er så fantastisk til at skrive det – jeg har det fuldstændig ligesom dig, at jeg vil ikke undvære Dittes autisme, fordi det er en del af hendes personlighed, som gør Ditte til Ditte og når bare omgivelserne forstår hende og møder hende med de rette krav har hun det ikke svært – hun rummer så mange særlige sider, som jeg ikke vil være foruden 🙂

    Tak fordi du skriver det som er så svært at sætte ord på 🙂

  5. Hvor er jeg dog bare enig! Autismen er en del af min datters personlighed. Jeg ville aldrig ønske hende anderledes

  6. Meget enig – synes bare det tager, lidt tid at komme til den anerkendelse og det er i virkeligheden her, jeg synes at jeg har mangler støtte og hjælp fra det offentlig.
    Mvh
    Mette

Skriv et svar