Gæsteindlæg: Meeting of Minds 2013

Rikke Simonsen skriver her gæsteindlæg fra Meeting of Minds 2013. Dette er et sammendrag af tidligere flere indlæg.

Patricia Howlin / tidlig indsats

“Jeg har i egenskab af mit frivillige arbejde i Landsforeningen Autisme været så heldig at blive inviteret med til den 4. Meeting of Minds konference, der i år sætter fokus på livslang indsats og evaluering.

Første keynote speaker var Patricia Howlin. Patricia er professor ved psykiatrisk institut, Kings College i London.

Hun gennemgik, hvor langt vi er kommet mht. til viden om tidlig indsats idag.

Hun lagde ud med et citat af Hans Asperger fra 1973, 30 år efter hans berømte studier af en gruppe børn med autisme. Han udtalte, at han håbede, at man de næste 30 år ville få langt mere viden om hvilke indsatser, der var succesfulde, end man havde fået de forgange 30 år.

Patricia fastslog, at det desværre ikke forholdt sig sådan, og at vi idag står i en situation, hvor der er endnu flere spørgsmål end svar.

Hendes oplæg præsenterede os for en række vigtige ubesvarede spørgsmål og hvilke svar, der kunne gives på dem indtil nu.

Spørgsmålene var blandt andet, hvilke interventionsprogrammer eksisterer, hvad er deres effekt, hvad er indikatorer for et givent resultat, hvad er langtidseffekten af de forskellige interventionsprogrammer, hvornår bør behandling startes og for hvem er de forskellige programmer effektive for.

Hun gennemgik en del forskellige programmer, og den viden der var opsamlet. Fælles for de fleste programmer var, at der var meget lidt evidens for effekt. De fleste viste en smule forbedring på det kerneområde programmet fokuserede på – men meget lidt effekt på andre dele af autismen.

Træning, hvor interaktion skete mellem forældre og barn på forældrenes initiativ, var langt mere effektivt end træning udført af andre.

Der var ikke evidens for langtidsvirkning af træning, og det så heller ikke ud til at træning havde effekt, hvis træningen varede mere end et år. Det første års træning var altså det der gav synlig effekt. Derefter stagnerede udviklingen.

Der var lavet undersøgelser op til 7 år efter intervention, hvor der ikke kunne påvises effekt af den foretagne træning. Det blev fundet, at barnets generelle færdigheder var langt mere udslagsgivne for at kunne forudsige funktionsniveauet end den modtagne træning.

Der mangler systematisk undersøgelser af hvilken behandling der virker.

Der skal kigges langt mere på hvilke faktorer, der er indikatorer for om en given behandling er effektiv for det enkelte barn eller ej. Man mangler viden om, hvad barnets personlighed og temperament betyder for et programs effekt. Nogle børn er lette at arbejde med – andre er ikke. Graden af stress i en familie er en af de ting, der har indflydelse på en behandlingmetodes effekt (eller mangel på samme).

Der mangler undersøgelser af hvorvidt gruppetræning kan være effektivt. Det vil være formålstjenstligt at udvikle metoder, der er billigere og langt mere tilgængelige og ikke kun forbeholdt de ressourcestærke og priviligerede, som det idag er med de fleste interventionsprogrammer.

Der var forskning, der pegede i retning af, at træning selv mindre end 1 time dagligt kunne gøre en forskel.

Der er brug for meget større systematiske studier, hvor der bliver arbejdet på tværs af interesser. Problemet med nuværende studier er, at det typisk er folk, der selv står bag metoderne, der laver undersøgelserne og evaluerer dem. Der er brug for langt mere objektive studier.

De områder der er bedst egnede for tidlig intervention er social kommunikation, interaktion mellem barn og forældre samt udforskning af objekter og symbolsk leg.

Det bør også bemærkes, at viden om tidlig indsats alene beskæftiger sig med børn under 6 år. Der er et kæmpe hul i viden om indsats senere i livet, hvis man for eksempel først diagnosticeres som ung eller voksen.

Fremtidigt mål

Patricia sluttede sit oplæg af med at konkludere at et fremtidigt mål var at sørge for høj kvalitet af tilbud til tidlig indsats, der kunne udføres i kort varighed og intensitet og som var let tilgængelige for alle børn.”

Liz Pelicano / autismeforskning

Anden keynote speaker var Liz Pellicano. Liz er nyudnævnt leder af Center for Research in Autism and Education, University of London.

Liz holdt oplæg om, hvordan man laver god forskning på autismeområdet, og hvordan man kan inddrage mennesker med autisme og deres familier i processen.

Hun indledte med at konstatere, at der de seneste år var kommet et kæmpe fokus på autisme i medierne. De fleste mennesker idag har kendskab til autisme, dog ikke nødvendigvis et korrekt kendskab.

Dernæst præsenterede hun en graf over mængden af forskning, der var foretaget på autismeområdet inden for de seneste 20 år. I 1990 var der 200 publikationer om året. I 2010 var der 2500 publikationer. Der er altså sket en kæmpe eksplosion i mængden af forskning! Hvorvidt dette hænger sammen med det øgede fokus – kan man så spekulere over.

Og så er det jeg tænker, hvor klogt var det lige at nedlægge Videnscenteret for Autisme i Danmark? Hvem skal så følge med udviklingen, komme med anbefalinger til nye tilgange og holde styr på, hvad der er skidt og kanel?

Liz stillede spørgsmålet, hvad er det der driver forskningen?

Hendes bud var, at hovedparten af forskningen havde som mål at reducere autistiske træk, at normalisere – altså i korte træk recovery.

I mange studier indgår måling af IQ og autisme scores som del af succeskriterier.

Liz tænkte at ved udelukkende at fokusere på disse mål – så misser vi noget.

Liz stillede spørgsmålet, hvem er det, der får lov at bestemme målene? Og hvem burde i virkeligheden bestemme, hvad der er relevant at forske i?

Ville det ikke være mere passende, at det var personerne med autisme og deres familier, der definerede, hvad målene var?

Liz fortalte, at hvis man spurgte personer med autisme og deres familier, så ville man få nogle helt andre svar.

Hun nævnte så følgende eksempler istedet: være glad, udleve sit potentiale, have et meningsfuldt liv, have meningsfulde relationer mv.

Der er altså stor uoverenstemmelse mellem personer med autismes mål og håb for deres liv og hvad der forskes i!

Hvis mål er det?

Der blev givet eksempler med børn, der blev inkluderet ud fra tanken om, at børnene ønskede at få venner. Men Liz stillede spørgsmålet – er det? Eller er det snarere vores mål?

Forældre og læreres beslutning kan selvfølgelig være, at de prøver at klæde dem på til at kunne få venner, HVIS nu de skulle ønske sig det i fremtiden. Men Liz advarede og gjorde opmærksom på, at man skulle være forsigtig med sådanne beslutninger.

Liz’s oplæg handlede i det store og hele om brugerinddragelse – og hvor vigtigt det var for forskningen.

Hun sluttede af med at sige, at ved at inddrage nye perspektiver på autismeforskningen, så ville man højst sandsynlig ændre fokuset fra recovery, til hvordan man fik det bedst mulige autistiske liv.

Hvem bør beslutte, hvad der er det rette mål? Forskere? Klinikere? Forældre? Politikere? Eller de mennesker der lever med autismen?

Paneldebat – Howling, Pellicano og Fletcher-Watson

De to keynote speakere Patricia Howling og Liz Pellicano, hvis oplæg jeg har refereret tidligere i indlægget, deltog i en paneldebat sammen med Sue Fletcher-Watson om hvilken evidens der var for tidlig indsats. Sue holdt oplæg på andendagen.

Jeg synes ikke rigtig paneldebatten kom til at handle særlig meget om evidens men blev mere en debat om etik. I hvilken grad bør man overhovedet gribe ind.

Det var interessant så stor enighed, der var i panelet.

Grundholdningen var klart gennem hele konferencen, at der burde fokuseres langt mere på livskvalitet og accept af det autistiske individ – end på alle mulige ikke-evidensbaserede måder at forsøge at ændre på det autistiske menneske.

Sue syntes, det ville være interessant at dykke længere ned i brugen af teknologi, og hvordan det kunne supportere mennesker med autisme. Især taget i betragtning at mennesker med autisme ofte har en stor interesse for at bruge computere og teknologi i det hele taget.

Patricia fortalte, at der stort set ingen viden fandtes om intervention for mennesker med autisme over 6 års alderen.

Liz var enig i, at intervention ikke burde stoppe ved 6 års alderen. Hjernen er utrolig plastisk, og vi lærer hele livet. Når det kom til at beslutte, på hvilke områder man burde gribe ind, så mente Liz at sprogudviklingen uden tvivl var det vigtigste. På den måde ville det autistiske menneske kunne kommunikere sine ønsker, mål og behov og ville på denne måde kunne inddrages i beslutninger om eget liv.

Liz mener ikke, vi kigger nok på hvilke evner mennesker med autisme har og styrker dem nok. Hun mente, at omgivelserne lettere accepterer en excentrisk voksen end barn – og at når mennesker med autisme har stærke kompetencer indenfor et særområde – så bliver de lettere accepteret.

Sue nævnte, at forældre ofte er enormt bange for at når børnene får en diagnose sent, at de så har misset en båd. (jævnfør at metoder til tidlig indsats ofte er defineret til gruppen under 6 år).

Aage Sinkbæk, Formand for Aspergerforeningen, kommenterede dette udsagn fra Salen. Han mente ikke der var noget skib, der sejlede – udvikling foregår hele livet igennem, så udsagnet var meningsløst – og desuden så burde man blive bedre til at styrke deres styrker, så de kunne klare sig istedet for at fokusere på deres svagheder.

Patricia var overbevist om, at det ikke var den tidlige indsats i sig selv, men mange andre faktorer der i sidste ende havde betydning for, om de klarede sig godt i livet eller ej.

Jannik Beyer fra Videnscentret for Handicap og socialpsykiatri ville vide, om det kommer til at gøre en forskel for forskningen, at man går fra et kassesyn (de nuværende diagnosekritierier) til et dimensionelt syn (de nye diagnosekriterier).

Patricia mente ikke, det ville gøre en forskel for forskningen. Klinisk kigger de i forvejen på personens specifikke profil og ikke på diagnosen.

Paneldebatten drejede sig hen imod slutningen ind på inklusion.

Patricia fortalte, at i England, der er 70% af alle børn med autisme inkluderet. Der var dog mange forældre, der kæmpede for at få deres børn i specialtilbud, da børnene ikke fik den nødvendige støtte og der var mange historier om mobning. Der blev simpelthen ikke ført nok midler over til almen skolen til at de kunne løfte opgaven.

Liz mente, at inklusion var fint men der var brug for mere støtte, hvis det skulle lykkes.”

[Redigeret april 2018. Udgivet første gang som tre indlæg i januar 2013.]

Tak til Rikke Simonsen!

 

Skriv et svar