SIKON 2018: Gæsteindlæg fra Rainwoman del 1

Jeg har været så heldig, at Ellen fra Rainwoman vil dele sine oplevelser fra SIKON 2018 med os.

Gæsteindlæg fra Rainwoman del 1

Så er der 24 timer til SIKON for mit vedkommende skydes i gang. Og i den anledning har jeg fået æren af at flytte lidt rundt på mine tanker og gæsteblogge her på Autismetanken.

Jeg har besluttet at dele mit skriv om mine oplevelser i forbindelse med SIKON 2018 op i 3 afsnit.

Før, under og efter.

Her følger derfor første afsnit af 3 – forhåbentlig god læselyst og tak fordi du læser med!

SIKON 2018 – FORBEREDELSERNE!

Mit navn er Ellen, jeg er 40 og jeg blogger til dagligt på min side Rainwoman her på facebook.

Jeg arbejder i hverdagen som grafisk illustrator. (I Fleksjob qua min autisme). Men derudover holder jeg også oplæg gns. ca en gang om måneden, og i denne månede skal jeg så holde oplæg på SIKON 2018 om det at være mor og samtidigt befinde sig på Autismespektret.

Blot 2 dage fra nu, skal jeg holde mit oplæg på SIKON, og man skulle tro, at jeg så var helt klar, med så kort tid igen.

Men i hele mit liv, fra jeg selv kunne kravle ud af sengen som lille – har jeg altid været bagud med alting.

Mine forældre var ved at blive vanvittige af at tingene altid blev gjort i sidste øjeblik i min barndom, i skoleårene og indtil jeg flyttede hjemmefra.

I mange år forfulgte den dårlige samvittighed mig, generelt over ikke at være velforberedt og have tingene på plads i god tid. Men I dag ved jeg, at det går hånd i hånd med min autisme, idet jeg, hvis jeg er i god tid, på ingen måde, kan mærke hvad der vigtigt for mig.

Alt der ligge ude i fremtiden er altid mindre vigtigt end nuet, eller det nærmeste nu, der er altid noget mere presserende, hvor jeg helt ind til marv og ben kan mærke hvad der er rigtigt og forkert at gøre.

Jeg har talt med mange voksne autister om dilemmaet omkring at alting føles lige vigtigt i hverdagen.

Det er her copingstrategien med at vente til sidste øjeblik vinder indpas.

Jeg er begyndt med sindsro blot at vente på, at det sidste øjeblik kommer, øjeblikket hvor brikkerne falder helt på plads, hvor helheden tager form, hvor jeg kan mærke hvad der er rigtigt og forkert, hvad der føles vigtigt og rigtigt – og stole på det hele nok skal gå.

Derfor er det først om lidt, efter dette blogindlæg er skrevet færdigt, at der bliver lagt sidste hånd på mit foredrag til SIKON.

Hvorfor kunne jeg ikke bare begynde, gennemføre og fuldende slideshowet til mit oplæg for 3 måneder siden? – Fordi der blev et familiemedlem sygt, og så var der også lige, og også lige… og bare i den her uge, der var der nogle opgaver på arbejdet, nogle mennesker der skulle besøges, og som skulle hjælpes og som var vigtige, og et familiemedlem der skulle til en lægeaftale og have assistance til at forstå hvad der blev sagt.

Men hvad med i går? …da jeg fik weekend, – kunne jeg ikke have sat mig ned med det sidste der? …. nej, for der havde vi en mindre familiekrise herhjemme over at det i dag, var en helt særlig dag i forhold til min kærestes særinteresse – Record store day – hvor alle vinyl pladebutikker sælger et fåtal af unikke udgivelser, som mange med forkærlighed for vinyl gerne vil have fat i, og det skal planlægges og koordineres hvilke butikker der skal satses på og hvilke plader man vil forsøge at finde og gå efter, og det kan ikke ignoreres, isoleres, det bliver til et familieprojekt, hvor det kan mærkes helt ind til marv og ben, både på grund af affektsmitte, men også fordi vi hjælper hinanden gennem kriserne… det er top stressende for især os på spektret at vide at der lige om hjørnet, lige for enden af regnbuen, ligger guld og venter her i form af skønne gode vinylplader til ens særinteresse, men hvor det topstresser at skulle overskue projektet at få fat i dem, samt at vide at man skal over og stå og kæmpe om at få dem, sammen med hundredevis af andre entusiaster, og stå tæt skulder ved skulder og kommunikere og undgå masen, når man ikke er god til det sociale.

Så i går var jorden ved at gå under i det lille hjem af stress, og vi gik faktisk i seng med beslutningen om at forkaste hele projektet, fordi det gjorde så ondt indeni ikke at kunne overskue og planlægge det, og al den energi fra de sidste måneder, hvor vi har talt om denne vinylens dag, sev ud af os som luft i ballonen og vi sov forfærdeligt og talte ikke sammen i skuffelse over, at vi ikke kunne overskue at fortsætte, fordi det hele var kaos.

Men så i morges, Gud ved hvordan min kæreste efter så få timers søvn fik slæbt sig ud af sengen, jeg kunne høre ham liste rundt og tilsidst tog afsted, GUD ved hvordan jeg et par timer senere fik kastet mig ud i cykelvognen med en 4 årig og oppakning og en liste i hånden til de steder der var vigtigst at stå i kø – ja det MÅ guderne vide.

Men det LYKKEDES!

Der kom en stakfuld ønskeplader med hjem og vi sad i eftermiddagssolen med gode underboere fra ejendommen og nød dagens sejr og lige midt – der i solen, kom endnu et mirakel.

Vores datter, der fik en pedal cykel sidste sommer på sin 4 års fødselsdag, og har været så ræd for, at vi forældre overhovedet skulle slippe sadlen og hele sidste uge kun ville køre på løbecykel i Dyrehaven, kiggede skævende til underboens pige, der hjulede afsted og så tog hun – vores skønne modige datter – de første bævende runder i baggården på Nørrebro på pedalcyklen og revnede i et smil, der ikke ville gå væk af stolthed, og overvandt sin angst og sit behov for kontrol – hun CYKLEDE, hun cykler!!

Det er da indlysende, at der var ting, som var vigtigere end at gøre mit oplæg færdigt før i dag.

Som en veninde sagde til mig for ikke så længe siden, da jeg undskyldte en forsinkelse:

Livet sker, Ellen!

Og det udtryk har jeg tænkt meget over siden. Jeg skal nok lave et blogindlæg om det, når jeg har summet lidt længere tid over det.

Det er på baggrund af de små store sejre, og med afsæt i disse, at jeg tager ud og holder oplæg om min autisme.

Det er for at vise andre, at man kan udfordre de udfordringer der følger autismen og overvinde dem, og skabe små mirakler, og det er jo det som SIKON i bund og grund også handler om. At lære som fagpersoner, som autister og som pårørende, at træde i pedalerne, skabe livskvalitet, og nogle gange mirakler, med en hånd på sadlen, så længe man har brug for det, og hvis en dag man har mod og evner til det, at hånden slipper og man kører selv.

Jeg vender nu langsomt mit hyperfokus mod SIKON 2018, mit oplæg, mod de særlige autismevenlige tiltag Landsforeningen og SIKON har sat ind med i år, som jeg allerede er glad for og har nydt godt af, da jeg ved, at Dianna, min kontaktperson fra SIKONS autismevenlige team, møder mig i morgen aften, så vi får helt styr på alle de tanker og uoverskueligheder, der måtte være i forhold til afviklingen af oplægget og det at finde rundt i programmet og vælge til og vælge fra blandt alle de spændende foredrag og workshops der er…

Jeg kan mærke det i maven nu. Jeg glæder mig, og her vil jeg forlade jer, og arbejde videre på mit oplæg.

Måske vi ses på SIKON eller måske I har lyst til at følge med i de næste 2 afsnit af dette gæsteindlæg på autismetanken. Ellers vil jeg blot ønske jer en rigtig god weekend og massere af medvind på cykelstien!

Bh Ellen, Alias Rainwoman