SIKON 2018: Gæsteindlæg fra Rainwoman del 2

Ellen Valentin Christiansen, som har bloggen Rainwoman, skriver gæsteindlæg fra Landsforeningen Autismes konference SIKON 2018. Du kan læse det første indlæg her.

Ellen med Dianna og Patrick fra det autismevenlige team

“Jeg vil tillade mig her i mit andet afsnit af mine gæsteindlæg hos Autismetanken at benytte spaltepladsen til at tale om de autismevenlige tiltag, men også at gengive min tale til uddelingen af Autismeprisen 2018.  (Den får I til sidst i indlægget.)

I kender jo, hvis I har læst del 1 af mit gæsteindlæg, allerede til mine kvaler med at få lagt sidste hånd på mit oplæg.

Det blev ikke MINDRE stressende af, at jeg dagen før fik at vide, at jeg og Felix Munch ville få Autismeprisen for vores indsats i forhold til at sætte fokus på autistiske forældre. Men selvom det var stressende, var det samtidigt en stor glæde over at det ville give emnet fokus og komme endnu mere ud over rampen.

Det, jeg gerne her vil fremhæve, er de rammer, der var omkring det hele. I år har SIKON nemlig haft fokus på autismevenlighed og jeg var meget spændt på, hvordan det ville gå. Jeg plejer at have min mentor med på konference for overhovedet at kunne holde ud at være der samt at præstere et oplæg.

Søde Dianna og søde Patrick, som var mine kontaktpersoner fra det autismevenlige  team, kom allerede søndag aften og spurgte: Hvad har du brug for Ellen?

… og den sætning sagde de herefter mange gange undervejs.

De hjalp mig med at få styr på tankerne, da jeg fik at vide, at jeg ville få prisen. De satte ord på de følelser der kørte rundt indeni.

“Hold da op. Det var vildt. Kan du godt lave dit oplæg. … er du okay?” Og så…. “Er der noget vi kan hjælpe dig med?”  Og så talte vi stressen ned med de kernespørgsmål, der kværnede rundt, og så fik vi set det lokale, hvor jeg skulle holde oplæg, og at teknikken virkede, og hvordan opfører man sig, når man møder en prinsesse osv. osv.

Hvad virker for en autist på en konference?

Jeg skriver måske et uddybende oplæg om, hvad det er der virker for en autist på en konference senere, når jeg har bedre tid. Men i bund og grund er hovedpunkterne:

  • Hjælp med det der stresser.
  • Hjælp mig med hvor jeg skal være henne i tid og rum i løbet af konferencen.
  • Hvis jeg er oplægsholder – hjælp mig med teknik og kommunikation med publikum
  • Lyt. Jeg fortæller ofte hvad jeg har behov for.
  • Hjælp med at sætte ord på kort. Hvis du kan se jeg har følelseskaos indeni. Kort og præcist – og afvent respons om jeg kan tage det ind du siger.
  • Brug sms er som kommunikationsredskab undervejs.

…..og alt det gjorde autismestandens personale og mine 2 personlige hjælpere så rigtigt fint.

Ellens oplæg

Mine oplæg gik så godt. Og jeg havde overskud til at høre lidt andre oplæg. Deltage i festaften og kommunikere med dem, jeg kender og også et par stykker jeg ikke kendte. Så i min bog en rigtig vellykket konference, hvor/fordi der var rum til min autisme.

Tak til SIKON for at gøre det muligt!! Jeg håber, I fortsætter de rigtige fine tiltag I har lavet i år!

Takketale

Og så vil jeg slutte af med det jeg lovede – jeg fik jo Autismeprisen og her kommer min tak i den forbindelse:

“Man må ellers ikke få at vide, når man får tildelt en pris, men som I alle ved, så kan det ikke at få det at vide på forhånd, for et menneske med autisme resultere i en nedsmeltning for åben scene. Når jeg har nedsmeltninger, har jeg svært ved at tale. Og svært ved at gå. Og mine tanker går helt i stå.

Det undgik jeg heldigvis, da Heidi i går aftes var så betænksom at varsko mig om hvad der skulle ske i dag, – så nu har det værste chok lagt sig, og jeg har fået erstattet de sorte kinasko, som jeg havde med i kufferten, med et par sorte sandaler som en veninde var så sød i huj og hast at fragte med i dag fra København. De er godt nok 2 numre for store, men der er glitterdiamanter på og jeg har de øreringe på jeg fik af min datter i fødselsdagsgave i februar, så nu er jeg mødet med en prinsesse værdig. Forberedelse er en god ting.

Jeg er utroligt beæret over denne pris. Tusind tak for overrækkelsen til Hendes Kongelig Højhed Prinsesse Marie, til Landsforeningen, til SIKON, og tusind tak til Felix, for det arbejde han gør for autistiske forældre og for mennesker med autisme generelt.

At være autistisk forælder er ikke let. Vi skal på en gang være stærke og robuste og stabile, fordi vi skal bevise, at vi kan tage os godt af vores børn, og på den anden side ER vi, sårbare, påvirkelige og udfordrede, og det er nærmeste tabuagtigt for os at indrømme, på hvilke område vi har brug for hjælp, fordi vi er bange for det ultimative, at vi skal blive dømt til ikke at være gode nok for vores børn. Selvom langt langt langt de fleste af os, er rigeligt gode for vores børn når man gør det samlede regnestykke op, så længe vi ikke bliver tabt på gulvet altså. Vi har blot brug for lidt støtte hen af vejen.

Faktum er – at vi autistiske forældre, udover vores udfordringer, har mange ting at byde på, vi har unikke personligheder og unikke veje at gå, vi betræder stier som NT’ere ikke kan gå, fordi de ikke tænker ligesom os, og den gave, at se verdenen fra et andet perspektiv, den kan vi give videre til vores børn, om de så bliver født med eller uden autisme.

Og hvad med fremtiden?

Husk på at af de børn som i dag bliver diagnosticere med autisme, eller som for ti år siden, blev diagnosticeret med autisme, eller som er ved at træde ind i voksenalderen nu med autisme, VIL en gruppe af dem, på et tidspunkt blive forældre, ligesom jeg, ligesom Felix og ligesom de forældre der deltager i landsforeningens pilotprojekt og som de 193 medlemmer, der er i min netværksgruppe for autistiske forældre.

Jeg håber på, at vi gennem disse tiltag vil kunne hjælpe de autistiske forældre, der i dag står uden hjælp og guidening, men også de kommende generationer af forældre på spektret, til at finde fodfæste i det at være forældre på deres måde og derigennem hjælpe vores børn godt på vej i livet.

Et af de første skridt i den retning er at anerkende, at vi er her, autisterne, der får børn, eller har fået børn, og vi har brug for jer derude til at støtte, guide os, eller tale vores sag, vi er alle unikke, og har behov for hjælp tilpasset lige netop vores autisme, tak for jeres indsats og tak fordi I kommer her og bliver klogere, og bringer jeres viden med jer hjem og ud i livet! Tak.”

Skriv et svar