Meeting of Minds 1 – gæsteindlæg af Rikke Simonsen

Jeg har i egenskab af mit frivillige arbejde i Landsforeningen Autisme været så heldig at blive inviteret med til den 4. Meeting of Minds konference, der i år sætter fokus på livslang indsats og evaluering.

Konferencen strækker sig over 2 dage, og jeg vil her give et indblik i de guldkorn, jeg tog med hjem fra konferencens første indlæg på den første dag.

Første keynote speaker var Patricia Howlin. Patricia er professor ved psykiatrisk institut, Kings College i London.

Hun gennemgik, hvor langt vi er kommet mht. til viden om tidlig indsats idag.

Hun lagde ud med et citat af Hans Asperger fra 1973, 30 år efter hans berømte studier af en gruppe børn med autisme. Han udtalte, at han håbede, at man de næste 30 år ville få langt mere viden om hvilke indsatser, der var succesfulde, end man havde fået de forgange 30 år. Patricia fastslog, at det desværre ikke forholdt sig sådan, og at vi idag står i en situation, hvor der er endnu flere spørgsmål end svar.

Hendes oplæg præsenterede os for en række vigtige ubesvarede spørgsmål og hvilke svar der kunne gives på dem indtil nu. Spørgsmålene var blandt andet, hvilke interventionsprogrammer eksisterer, hvad er deres effekt, hvad er indikatorer for et givent resultat, hvad er langtidseffekten af de forskellige interventionsprogrammer, hvornår bør behandling startes og for hvem er de forskellige programmer effektive for.

Hun gennemgik en del forskellige programmer, og den viden der var opsamlet. Fælles for de fleste programmer var, at der var meget lidt evidens for effekt. De fleste viste en smule forbedring på det kerneområde programmet fokuserede på – men meget lidt effekt på andre dele af autismen.

Træning hvor Interaktion skete mellem forældre og barn på forældrenes initiativ var langt mere effektivt end træning udført af andre.

Der var ikke evidens for langtidsvirkning af træning, og det så heller ikke ud til at træning havde effekt, hvis træningen varede mere end et år. Det første års træning var altså det der gav synlig effekt. Derefter stagnerede udviklingen.

Der var lavet undersøgelser op til 7 år efter intervention, hvor der ikke kunne påvises effekt af den foretagne træning. Det blev fundet at barnets generelle færdigheder var langt mere udslagsgivne for at kunne forudsige funktionsniveauet end den modtagne træning.

Der mangler systematisk undersøgelser af hvilken behandling der virker.

Der skal kigges langt mere på hvilke faktorer, der er indikatorer for om en given behandling er effektiv for det enkelte barn eller ej. Man mangler viden om, hvad barnets personlighed og temperament betyder for et programs effekt. Nogle børn er lette at arbejde med – andre er ikke. Graden af stress i en familie er en af de ting, der har indflydelse på en behandlingmetodes effekt (eller mangel på samme).

Der mangler undersøgelser af hvorvidt gruppetræning kan være effektivt. Det vil være formålstjenstligt at udvikle metoder, der er billigere og langt mere tilgængelige og ikke kun forbeholdt de ressourcestærke og priviligerede, som det idag er med de fleste interventionsprogrammer.

Der var forskning der pegede i retning af at træning selv mindre end 1 time dagligt kunne gøre en forskel.

Der er brug for meget større systematiske studier, hvor der bliver arbejdet på tværs af interesser. Problemet med nuværende studier er, at det typisk er folk, der selv står bag metoderne, der laver undersøgelserne og evaluerer dem. Der er brug for langt mere objektive studier.

De områder der er bedst egnede for tidlig intervention er social kommunikation, interaktion mellem barn og forældre samt udforskning af objekter og symbolsk leg.

Det bør også bemærkes at viden om tidlig indsats alene beskæftiger sig med børn under 6 år. Der er et kæmpe hul i viden om tidlig indsats senere i livet, hvis man feks. først diagnosticeres som ung eller voksen.

Patricia sluttede sit oplæg af med at konkludere at et fremtidigt mål var at sørge for høj kvalitet af tilbud til tidlig indsats, der kunne udføres i kort varighed og intensitet og som var let tilgængelige for alle børn.

Når jeg får styr på mine resterende noter fra dagens mange oplæg, vil jeg give jer en opsummering af de andre guldkorn jeg fik med mig hjem. Det har været en spændende dag, og jeg ser frem til endnu mere viden imorgen.

Tak for lån af blog, Kathrine og på gensyn.

Skriv et svar