Gæsteindlæg: Stina har læst Bag facaden

Der er mange måder at læse bøger på og det handler et langt stykke af vejen om hvem der læser bogen. Derfor er jeg glad for at kunne præsentere en autistisk gæsteanmelder – nemlig Stina, som har læst Bag Facaden og her deler sine tanker om bogen.

Ordet er dit, Stina:

“Jeg har læst Mads Hansens bog, Bag Facaden.  Den er letlæselig og for mig meget let at sætte sig ind i og forstå. Efter hvert endt kapitel er der et lille digt. En port ind til hans tanker. Idéen er rigtig god, og giver en anden form for perspektiv. De er værd at læse mere end to gange.

Bogen er oplysende og lærerig og han har formået at lave den detaljeret. Den er skrevet kronologisk og indeholder flere flashbacks, som alle er lette at forstå. Dog var det til tider en smule vanskeligt for mig, at indse, når et flashback var slut.

Jeg manglede i bogen viden omkring tidsperioder, hvilket lod mig i forvirring. Det ødelagde ikke noget for forståelsen på nogen måde, men efterlod spørgsmål fra min side, som hvornår de forskellige situationer forgik årsmæssigt. For mig ville det have været rart at vide, hvor gammel han var i kapitlerne.

Min vurdering er, at bogen kan bruges primært som et redskab til pårørende af en autist, til lærer og autister til selvindsigt. Unge i samme alder som Mads ville også kunne drage nytte af bogen, til at kunne forstå, at der findes personer, med vanskeligheder og mulige svare på, hvorfor de har disse vanskeligheder. Jeg tror dog, at det ville være godt, med en person, som man skal stille spørgsmål til, når de opstår – som fx en lære eller en pædagog med forstand på emnet, hvis man beder en teenager om at læse en bog som denne.

Jeg mener, at hans bog ville kunne bruges af mange aldre, da hans beskrivelser er følelser og tanker, som man kan have uanset, hvilken alder man har som autist.
Jeg har selv en Aspergers diagnose og har haft det meget vanskeligt i min opvækst, og har det stadig svært. Jeg er 30 år gammel nu, men min diagnose blev først stillet sent, for kun 4 år siden.

Den blev stillet efter midt i et aktiveringsforløb, hvor det var meningen, at jeg skulle finde et fuldtidsjob. Heldigvis for mig, så var der to konsulenter på stedet, som var meget bekymret for mig og min måde at være på, at de gjorde en stor indsats for, at jeg skulle til en professionel, for en udredning. Det kom jeg i Århus, hvor jeg så også fik stillet min diagnose. En stort, tung og meget mørk sky blev løftet fra mine skuldre og jeg var let som en fjer – som desværre kun varede nogle få uger. For til forskel fra Mads, så havde jeg ikke forældre ved siden af mig. Til gengæld er jeg gået fra person til person i flere år, som lige var der tilfældigt, og som ville hjælpe uden at jeg bad ret meget om det. Jeg er taknemmelig, men det er langt fra hensigtsmæssigt, da jeg mange gange har jeg gået i lange perioder, uden nogen at tale med om dybe og mørke tanker.

 

Mads kommer ind på mange elementer, som er vigtige, for at kunne sætte sig ind i og forstå, hvad en autist blandt andet går igennem hver eneste dag. Hvilke og hvad alle de tanker man har, betyder for en selv som autist, og energien til at klare dagen. Men jeg tror, at han ville kunne fange mange neurotypiske personer – dem uden diagnose, til at forstå de problematikker, som vi gennemgår.

Jeg ser Mads som værende heldig. Han var 14, da han fik stillet sin diagnose. Ifølge ham selv, ville han have ønsket, at det var sket før, hvilket jeg forstår. Følelsen af, at man kunne have været længere fremme i sit liv, end man er nu. Selv står jeg med de samme tanker, da jeg som sagt var 26, da min diagnose blev stillet. Den udvikling som jeg og Mads begge har gennemgået efter diagnosen blev stillet, er vigtig at understrege. Det er altafgørende at tage ved handling og hjælpe, når man som pårørende står ved siden af. Det gjorde Mads’ forældre heldigvis. Endnu en vigtig pointe. For hvor Mads havde sine forældres forståelse og handling, havde jeg selv ikke mine forældres  – hvilket ikke betyder, at mine ikke holder af mig, men at det ikke var dér, jeg fandt hjælp.

 

Mads formår, at beskrive mange vanskelige situationer. Man kan som autist komme ud for, at man udadtil virker sur, ligeglad eller arrogant, men hvor man i stedet er fastfrosset af fx angst, er bekymret eller frustreret.

Side 17: ”Lige pludselig er det, som om, at jeg er lænket til der, hvor jeg står. Jeg får det, som om, at jeg skal til at græde”.  Sådan en situation føles som at en usynlig mur bliver sat op foran en og tørret beton er lænket til dine ben. Du skal trække dig selv og bruge en del energi, for at bevæge dig.

Side 18: ”Louise spørger, hvad jeg laver i min fritid, men ordene, der skal danne svarene, vil ikke rigtig komme ud af min mund.” Endnu et godt eksempel.  Denne føles for mig, som om nogen trykker min mund og kæbe sammen og lukker for brugen af tanke og tale. Jeg sidder bare dér og kan ikke gøre ret meget. Jeg finder desuden også den slags åbne spørgsmål vanskelige og kan meget bedre svare, hvis jeg bliver spurgt mere specifikt.
– Han nævner af flere omgange, at han er bange for, at folk snakker om ham. At alle nærmest synes dårligt om ham, fordi, at han er anderledes. Samtid har han i dag fundet ud af, at mange af de tanker meget sandsynligt er indbildning. Ikke desto mindre, er det ikke noget, som skal ignoreres.  Han har fået en god hjælp til netop dette problem, som det virker til, at han ofte bruger.  ”Det er en fejlmelding fra min hjerne, de synes IKKE dårligt om mig”. En sætning, som jeg kan bruge, da jeg også døjer med disse indbildninger og flere gange har brudt mig selv ned, på grund af dårlige tanker fra andre, som jeg tror, bliver tænkt, men som de aldrig har delt med mig og jeg kan derfor ikke vide, om de er sande. Det er derfor vigtigt, at man gør sit for, at fortælle en autist om de tanker man i virkeligheden har. De sande ord. Og gør det gerne jævnligt.

 

Han nævner, at han fik angst, når der skulle gruppearbejdes, og endnu værre, hvis han ikke kunne arbejde sammen med en, som han var vant til. Disse situationer er uhyggelige og meget ubehagelige for mange, men endnu værre for en autist. Det er som om, at det brænder indeni kroppen og man føler, at man skal sprænge. Hjertet banker, hovedet trykker og halsen snævre sig sammen. Jeg selv har og havde det på nøjagtig samme måde. Klassen havde mange elever og jeg var altid så angst. Jeg hadede alle fag, undtagen de praktiske, som håndarbejde og formning. Jeg snakkede ofte med mig selv, både inde i hovedet og så andre kunne høre det – som en hvisken. Jeg troede endda på et tidspunkt, at jeg var usynlig og blev overrasket en dag, da en af pigerne kom til mig og spurgte, hvem jeg snakkede med.

Som Mads, så nød jeg heller ikke skolen, overhovedet. Lektier var desuden også et rent helvede og jeg fik også specialhjælp. Jeg talte minutterne hver time, hver dag, for jeg følte, at gå i skole, var en straf. Jeg så ikke meningen med fagene og lektierne, for fik ikke tilstrækkelig og passende hjælp. Desværre nåede jeg at gå ud af folkeskolen og efterfølgende en handelsskole og det var først, da jeg som 23 årig startede på HF, at jeg pludselig forstod meningen med, at lave mine lektier. Mads til gengæld har nået at få hjælp inden hans folkeskoletid er overstået og han kan endda tage sit ellevte år på Centerafdelingen, hvor han går. Han har nået at finde meningen med sine fag og lektier og endda formået at bliver delvist glad for de fag han har.

Med det er det vigtigt at slå fast, at man er nødt til at række en hånd ud og gøre en ekstra indsats for en autist, så tidligt som muligt. At give ordenlige forklaringer som giver god mening. Livet for en autist bliver bare meget lettere generelt, når man sætter sig ned, lytter og griber til handling på autistens vegne. At være talerør og transportmiddel.

 

På et tidspunkt i bogen nævner Mads at han hverken gik op i sit tøj eller at han begyndte at få skæg. Det var først, da hans omgangskreds begyndte at kommentere for meget, at han besluttede sig for at barbere sig. Før det, var det af minimal betydning. Nu er jeg af hunkøn og har aldrig groet skæg, men jeg begyndte så til gengæld at gro bryster. Det kan jeg sammenligne på den måde, at jeg heller, hverken med tøj eller BH kunne have bekymret mig mindre. Jeg kender ikke Mads’ tøjstil, men min egen var kikset og langt fra på mode. Langt op til min voksenalder var jeg af den kiksede type og blev sur, når folk blandede sig for meget i, hvad jeg gik i. Og til den BH, det var først, da det blev strengt nødvendigt og da drengene kom lidt for tæt på, at jeg lidt klumset fik fat i en gammel aflagt en af min mors.
Med det sagt, så er det vigtigt, at man som forældre ser lidt mere på, hvad barnet har brug for på det område, for det er ikke sikkert, at barnet ved, hvad det betyder at lade være at barbere sig/gå med BH osv. At kende konsekvenserne, på godt og ondt, er af høj værdi. Den slags skal uanset også nå at bundfælde sig, så kan man forklare den samme ting på flere måder, så er det endnu bedre.

 

Mads har følt sig anderledes. Han har følt, at verden var imod ham og at en del ikke har kunnet lide ham – ifølge ham selv. Blandt andet nævner han, at han i godt humør kommer kørende på sin cykel, men støder ind i nogle ubehagelige elever fra samme skole. At de havde fundet ”noget” og at det ”noget”, var Mads. En dybt ubehagelig situation at komme ud i, selv hvis man ikke er autist. Men jeg har oplevet noget lignende, også på cykel, men jeg blev stoppet, omringet og var tæt ved at tisse i bukserne af skræk. De lod mig til sidst gå, men den sidder så dybt i mig den dag, at jeg har haft vanskelig ved, at slippe den. Jeg gik også for mig selv, for at være social med de andre fra klassen var ofte akavet for mig. Jeg skulle, som Mads, også tænke over det meste af det jeg sagde.

Min klasselære kunne vidst ikke ret godt lide mig heller, og jeg har flere gange fået sendt ”onde øjne”, hvis jeg kom til at smide med en blyant, fordi jeg sad i egne tanker eller blev kaldt på, fordi jeg kiggede ud af vinduet – hvilket jeg gjorde ret ofte. Desuden fik jeg at vide, at jeg var for stille og ikke rakte hånden op ofte nok. Men igen, som Mads, skulle jeg også bruge tid til, at tænke over mine svar og kom jeg i tanke om et svar, så turede jeg alligevel ikke række hånden op. Jeg var desuden bagud fagligt, igen, præcis ligesom Mads. Jeg troede endda, at jeg var dum – men det har jo vist sig, at være forkert. Intelligensen fejlede aldrig noget, men jeg blev undervist forkert og med alt for mange elever i klassen. Desuden er det vigtigt, at en elev med autisme føler sig tryg og velkommen af sin lære – hvilket i mit tilfælde var ikke eksisterende. Og jeg er her klar over, at man dengang ikke var klar over, at jeg lå inde med en diagnose, men de vidste, at noget var galt, for jeg blev sendt til en skolepsykolog en enkelt gang eller to.

 

Mads startede på Centerafdelingen. Et sted for individer med vanskeligheder. Jeg startede på en Aspergerskole som 26 årig. Bagland i Randers. Det var min redning til et bedre jeg. Netop som Mads måtte have følt det.
Der var pludselig folk i samme båd som jeg selv. Jeg kunne høre deres historie og de min. Det var ikke bare befriende, men også en enorm følelse af ikke at være alene. Jeg gik både til et selvforståelses kursus og til Informatør på Bagland. Ved selvforståelse fik jeg et helt nyt blik på mig selv og resten af den gruppe jeg sad med og samtidig fik jeg en masse nye redskaber, som jeg kunne bruge. Ved Informatør fik man hjælp til at komme ud med og formidle sine tanker. Informatør havde desuden et afsluttende projekt, som var vigtig for mig. Mit var skrifteligt, mens de andres var mundtligt. Jeg havde ikke overskuddet til at stille mig op, hvilket ikke var noget problem – og den del er også vigtig. At man som autist tror på, at det er okay, at sige fra.

Selv om min og Mads’ historier er forskellige, så kan man ikke gå udenom, at vores diagnose og dermed tanker og handlinger er alt for ens til, at man ikke må gå forbi og lade som ingenting.

 

At få stillet en diagnose er ikke meget hjælp, det er den handling der sker efterfølgende til gengæld.”

Skriv et svar