SIKON – del 2 med Vermeulen

happiness in autism / Peter Vermeulen
Peter Vermeulen, ph.d. Dr. Autisme Centraal om ‘Happiness in autism: mission (im)possible?’ – SIKON 2014

Jeg må indrømme, at jeg ikke kendte noget til Peter Vermeulen, før jeg hørte ham på SIKON. Emnet var om det er muligt at leve lykkeligt med autisme – og det vil jeg jo godt vide.

Vermeulen var en fornøjelse. Jeg vil næsten sige sprudlende (og det er rart når det er en stor sal og et langt oplæg). Hans positive perspektiv viser en ny tendens, som jeg håber slår igennem. Nemlig at vi begynder at se på potentiale. Man kan ikke vokse fra autisme (og skal heller ikke), men diagnosen siger intet om udviklingspotentialet.

Men hvordan måler vi så lykken? Hvordan fastslår vi om nogen har et lykkeligt liv? Som samfund har vi en tendens til at ligestille lykke med selvstændighed. Hvis man kan klare sig selv, hvis man har et job og bor for sig selv, så er man lykkelig. Sådan meget firkantet sat op. Det er jo til at måle på. Men Vermeulen foreslår, at vi ser på mere subjektive kriterier i stedet for et sæt normer fastsat af samfundet. Hvis vi ser på et større billede – det personlige/subjektive billede, vil vi se mere lykke. Ikke kun sat op som ’selvstændighed’, men som lykke for den enkelte. (Hører du mit ‘yeah’!?)

Den subjektive lykke
Vermeulen slog også fast at en persons funktionsniveau ikke er afgørende for ‘lykke’. Så igen – hvis vi kun ser på en persons evne til at have et job, have en lejlighed og opretholde selvstændighed, så ser vi ikke det hele. Vi skal spørge ind – ‘hvordan har du det?’ ‘Hvordan trives du?’ Uanset rammerne for skal vi se på ‘quality of life’ – men når vi åbner perspektivet, er det måske også på tide at vi ikke sætter alt ind på at gøre selvstændighed til det eneste saliggørende i livet. Måske er det på tide at vi også ser på well-being. Og hvad mener Vermeulen så med well-eing? Jeg synes hans definition er ret fin…

'Well-being is having the money and the physical health to go to the pub for beer'
‘Well-being is having the money and the physical health to go to the pub for beer’

Så hvis vi nu ændrer vores fokus fra ‘mangel af problemer’ til ‘tilstedeværelse af lykke’ – hvad vil der så ske? Mon ikke vi ville finde mere lykke? Som bekendt har det vi fokuserer på en tendens til at vokse… Hvis vi oven i denne tankegang tilfører at negative ting har det med at fylde og vokse eksplosivt – var det så ikke en idé at vi i den grad gør alt vi kan for at sætte oplevelser, erfaringer og følelser ind på den positive side af vippen. At vi fylder på plus-kontoen, så der kan komme endnu mere balance – også når tingene er svære. Det er ikke fordi vi med et knips kan undgå problemer, men måden vi anskuer det på har stor indflydelse. (Og jeg kan ikke være mere enig!)

Men hvordan griber vi det så i følge Vermeulen an?

Vi skal spørge ind til hvad der gør dem glade – i stedet for at have fokus på problemerne, kommer vi langt. Især hvis vi husker at lykke er subjektivt. Vi skal ikke tvinge et neurotypisk fokus ned over autister. Og i min notesbog har jeg skriblet – “Som Alfred, der trives godt i eget selskab. Dét er dejligt for ham. Fordi han siger det.

Det kan dog være mere vanskeligt end som så at finde ind til den subjektive lykke. Det kræver selvindsigt – og at der spørges på en autismevenlig måde. Hvis man som autist har svært ved at sætte sig ind i andres følelser – forstået på den måde at det kan være vanskeligt at udregne hvordan man forventes at reagere – er det så ikke nærliggende at det er endnu vanskeligere at sætte sig ind i egne følelser og hvordan man skal reagere på dem? ‘Du kan ikke se dig selv så meget som du kan se andre…’ Vi må derfor gøre målinger mere konkrete – og i stedet for at spørge til hvad personen ikke kan li’, skal vi spore os ind på hvad de godt kan li’. Det gør en stor forskel. F.eks. fokus på dufte personen godt kan li, frem for hvad personen ikke kan li.

Som en lille øvelse kunne vi lave en ‘good feeling box’ – og det er slet ikke tosset…

What makes YOU happy?
What makes YOU happy?

Hvad så med støtte?
Her kom Vermeulen med en bredside til en ordning, som vi ellers holder meget af i vores familie – nemlig ‘Vis hensyn’ kortet (og det der ligner) – hvor bl.a. autistiske mennesker f.eks. kan springe køen over, fordi det at vente på tur eller stå i kø med mange mennesker kan virke stressende. Han kaldte rent ud ordningen for ‘bull shit’ – og her vågnede jeg lidt op, for hvad var nu det? Men så kom han med en meget fin pointe, som jeg har tænkt meget over siden da.

I stedet for at lave særordninger, så autister kan undgå at stå i kø, så burde vi gøre ventetiden mere autismevenlig. Vi er nemlig med til at gøre dem hjælpeløse. Vi lærer dem at de ikke kan – frem for at de godt kan. Og det er jo en interessant måde at se det på. De skal lære, at de selv kan gøre noget – altså en slags moderat pres – i stedet for at skåne. Hvis man lærer at man selv har indflydelse på sin situation ved at handle, bliver man bedre til det. (Sådan cirka.)

Det handler heller ikke om mængden af støtte i forhold til hvor lykkelig man føler sig. Mere støtte er ikke det samme som mere lykke. Mest afgørende er at man får den støtte man har brug for, når man har brug for den (hører I Handicapcenter København og andre…??)

Skab noget af være stolt af – det føles godt!
Det er ikke nok at høre, at man er ok, at man er god til noget. Det skal føles. Men hvis vi venter på, at folk skal føle sig godt tilpas før de kan gøre noget, så griber vi det forkert an. Vi skal gøre noget for at få det godt.

Og her handler det om at finde det der gør en glad. At finde det der giver mening. Og her fortalte Vermeulen en sød historie om en autistisk dreng der var vild med lyden når man smadrede glas. Det gjorde at han smadrede alt. Ikke så heldigt. Men hvad fandt man så på at øve ham i? At smide glas i containeren! Og den lyd var endnu bedre end når han smadrede ting på gulvet. Med tiden blev han nabolagets glasudsmider.

[Jeg kom derfor til at tænke på Grønthandler Grøn fra Min Mormors gebis af Strid…]

contribute job
“Everybody with autism can contribute to society! We have to re-think what a job is” Peter Vermeulen, SIKON 2014

En vigtig pointe, der er værd at tage med var –

“Less autistic does necessarily not mean happier!”

Det sidste jeg noterede var – challenge & protect. Eller som jeg kalder det – at skærme og skubbe. Vi skal ikke fokusere på at fixe autismen, men vi skal arbejde med handicappet.

Således fokuseret på at finde det gode og putte det i ‘good feeling’ boksen, styrke Alfred i alt det han kan li’ og er god til – gik jeg fra Vermeulens veloplagte oplæg med et smil på læben. Den vej han udstikker, kan jeg godt li’ at gå på og jeg håber at mange vil gå samme vej.

autistically happy

 

4 thoughts

  1. Kathrine, det er helt fantastiske nye tanker, og det er meget de tanker, jeg har gjort mig. Nu er jeg jo stadig ny og urutineret autismemor, og jeg har været slået nærmest bagover af alle de problemer og manglende udsigter og negative stigmatisering, der er – også blandt ‘os selv’. Vi ser så LIDT på potentialet! Det gælder børnepsyk, det gælder samfundet, det gælder os selv …

    Da vi fik diagnosen, spurgte jeg til fremtidsudsigter – kæreste, venner, familie, uddannelse, job osv. Det blev fejet totalt af banen; til gengæld kom ord som handicap, ingen folkeskole, specialinstitution, hjemmegående mor etc op.

    Nu ved jeg, at mit barn ikke er handicappet, selvom hans diagnose regnes for et handicap; han skal nok finde en kæreste, når kærlighed ikke længere er adderulækkert; specialinstitution kommer han ikke i, han er inkluderet med stor succes i sin børnehave; og han er på vej mod folkeskolen. Så kom ikke her med de dommedagsbasuner! Jeg går klart ind for challenge and protect

    Den vigtigste del i dit indlæg synes jeg er definitionen af lykke. Det gælder ikke blot for mennesker med autisme. Det gælder os alle – hvis vi tænker ud af boksen i stedet for at anvende massepsykosedefinitionen på lykke, som er noget i stil med et cremefarvet hjem med to smukke børn, en logrende labrador og en smilende Gillette-mand. Hvis vi nu tænker ud af boksen, så tror jeg, at flere af os vil opleve lykken. Vi prøver så ihærdigt at standardisere lykken, og så griner vi af dem, der tilsyneladende ikke fatter en meter og er SÅ lykkelige med deres enorme samling af æggebægre. Men hvem er til grin? Eller hvem er mest sørgelig?

    Jeg er så begejstret for dit indlæg, og jeg må google Vermeulen med det samme. SÅ inspirerende. Og jeg kan ikke lade være med at tænke, at meget af det, jeg læser og lærer omkring autisme faktisk er universelt og faktisk også kunne hjælpe neurotypiske, hvis vi turde. Det slår mig ofte, at de hensyn, vi tager til min søn, fungerer mindst lige så godt på neurotypiske børn – i børnehaven er alle fx begejstrede for dagsplanen, som er indført for Nicholas. Alle elsker forudsigelighed, selvom vi som samfund hylder omstillingsparathed 🙂

    Og fx mennesker med stress kan med fordel lære af mange af de metoder, der anbefales til folk med autisme. Det er guld værd, når man er stresset, at man har en simpel illustreret plan for dagen. Illustrationer er nemmere at huske for den stressede hjerne, men i stedet laver vi lange to do lister…. Bare ét eksempel 😉

    Arjj, kan du læse mellem linierne, at jeg nærmest står op i sofaen og jubler …?

    TAK TAK TAK 🙂

    Gitte K

Skriv et svar